好好活为了好好死!安宁疗护之母赵可式 15岁体悟死亡

图文/镜周刊

赵可式被誉为台湾安宁疗护之母,她认为「病人就是最好的老师」,其实也像在说自己15岁就面临死亡威胁,又目送了母亲离世、未受到妥善对待的经历。

立志医生,却因联考失常进入护理系,开启了她「向病人学习」的一生。病人不堪病痛自杀,她思索生命临终的其他可能,40岁出国留学,把安宁疗护的概念与实务带回台湾。

58岁那年,她罹患乳癌,心里平静,也暗自欢喜,自己终于也能是那「最好的老师」了。虔诚信仰天主教的她,不只将自己活成一则福音,四处演讲、推动宣导安宁疗护30年,其见证过的许多善终神迹,也都发生在她一手推动的安宁病房里。

赵可式带我们参观她共同创办、现担任顾问职的成大安宁病房:暖色系长廊,护理师正在巡房,有捐款墙、留言板,有佛与上帝同居的往生室,有布偶很多的会谈与小儿游戏室,还有布置如寻常人家的大客厅暨影视厅。

人性照护 死亡话题不避讳

还有器材室。在这,她为我们介绍了一台俨然更该出现在养生馆的美容蒸气机,说:「病人如果长期卧床,我们就用蒸气帮他蒸脚,配合按摩,有些病人因此就能下床,或坐在轮椅上让我们推着到医院外面逛逛,进行呼吸治疗。」

什么是「呼吸治疗」?其实就是带病人出去抽烟。我听了有点惊讶,脱口问:「这个真的可以写吗?」话一出口就后悔了。

谈及安宁疗护,赵可式是不容质疑的。69岁的她,除了定期染黑的发使其不显老态,说话的速度和条理,也都维持着近乎辩论的锐利度,像碰面前我们通电话,面对邀访她丑话先说:「你没有做好功课,我讲什么你听不懂,我会很不耐烦。」

提了蠢问题,只见她一脸「为什么不行!」的表情说:「这是很人性化的照顾啊!有些人抽烟抽了一辈子,以前戒烟是为了要活,现在不能活了,就让他抽个够嘛,开心就好。」

赵可式花了近30年推行的安宁疗护,说穿了,也就是这么一回事。

村上春树说:「死不是生的对极形式,而是以生的一部分存在着。」简直完美掩护,一切「让你好死」的作为都瞬间翻转为「让你好活」。但她不见得同意这样迂回的说法。华人社会习惯回避死亡话题,仿佛那是一切不祥之总合,然而在她口中,「死」字讲得如白开水一样淡然,因为15岁那年,她已和「死亡」二度交手。

震撼教育 患者因病痛自杀

赵可式在上海出生、台北长大。她父亲是军人,白崇禧、何应钦都是父亲在保定军校的同班同学,20岁把辫子剪掉加入辛亥革命,被中共打为黑五类,全家最后逃往台湾,包括还在保温箱早产的小女儿─就是赵可式。父亲打仗打到神经衰弱,过年听到鞭炮声,马上开始找军服找枪,「当然就没有办法工作,家里都是靠亲友帮忙。」清贫家庭,还要担负因早产而多病的女儿,15岁那年,她被诊断出脑神经瘤,病床上,家人让她独享平时不可能有的一整盒巧克力和苹果,敏感的她察觉到不对劲,写下人生第一封遗书,向父母和姊姊道别。

只是开刀后虽活了下来,同年十月,久病的母亲却走了。她在病房哭出声来,护士警告她不准哭,说会打扰到其他病人,甚至态度轻率地和收尸者聊天,「我年纪这么大了,都还记得那个护士的长相。她像是收垃圾的,病人死了,就打包送走。我觉得那怎么会叫白衣天使呢,根本是魔鬼嘛。」自称看到血会昏倒的少女赵可式,一夜长大,从此立志当医生。

结果联考时发高烧,只考上台大护理系,被父亲笑:「毕业后就是当高级下女。」她一心想重考,却在大一下学期改变了主意。「那时的医院实习课程,我把一个医生6年劝不动的病人顾到愿意复健,那个经验太美好,我觉得我能做很多医生做不到的事。」

她来到父亲过世的台北荣总当护理师,「因为父亲生前在这受到很好的照顾。」不料却开启了一连串的震撼教育。她曾说:「病人是最好的老师。」但那些病人总因苦不堪言的病症而自杀。譬如一名鼻咽癌病人,某日忽然消失,大家分头寻找,她带着病人的太太和九岁儿子来到一间教室,打开教室门,立刻转身要挡住小孩,因为病人已上吊多时,脸黑了、舌吐了、眼凸了…

譬如罹癌末期的病人腹胀不适,索性拿起刀朝自己腹部一刺、一转,护理师见状拔起刀子,血水喷得满脸,赵可式闻声赶到,马上用手压住病人腹部止血。早就不怕血了,见证过一幕幕分明可以避免的悲剧,现在的她,怕的是以如此痛苦的手段自尽、不得善终的病人会一再出现。

沟通理念 软姿态说服医生

她是虔诚的天主教徒,在进入荣总前,曾在修道院当了8年修女,但修道生活的空档,她仍游牧民族般四处照顾病人,「癌症病患比比皆是,光是亲友我都接不完。」最后忙到无法配合修道院作息,神父对她说:「也许上帝给妳的使命不在此。」

但上帝给她的使命,真的只在医院里吗?一个人生的病,往往是他一生的缩影,她照顾病人看似如送行者,只在不可逆时尽力,但访谈过程,她留意到记者吃饭使用卫生筷,强烈建议别再用了吧。记者用餐先吃饭,她又忍不住说:「要先吃水果,消化才好。」发现我们第二次拜访时全按规矩来,她微笑说:「你们真乖。」像在称赞病人。

也真是这样在对待病人,只要是能让他们好过些的事,她都会尽力做。40岁,她申请奖学金出国念书,年纪最大的她,一度被奚落:「我们只想给还有很多可能性的年轻人。」但年轻人出国都是为文凭,只有她是为病人。面试官问她:「没拿到奖学金会怎么做?」她答:「如果是上帝要我做的,祂就会想办法给我钱。」结果拿到唯一名额。美国6年,她一路念到博士,同时当研究助理、到医院打工,赚取暑假到英国探察安宁疗护实务的旅费。

回国后,医院不想请博士当直接照顾病人的护理师,她只好回头做居家护理,同时四处演讲,理念被当时的国大代表江绮雯听见,她又着手推动政策,在2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,2015年又通过了《病人自主权利法》。被誉为台湾安宁疗护之父的赖允亮医师说:「安宁疗护不该由制度带领,而该是由病人的需要带领。」身为赵可式在台湾推动安宁疗护路上的伙伴,他说:「我们经常互相安慰彼此的挫折,那挫折不只一次,也不只以前。」

什么挫折?在这条路上,最困难的究竟是什么?赵可式说:「就是医界本身。医生的天职是救人,病人死亡,好像等于医疗失败。所以有肉就割,有洞就开,有管子就插,有药就给,对这些人,我一点办法都没有。」认识她20年的台中荣总缓和疗护病房主任黄晓峰说,赵可式讲话偶尔会有娃娃音,那就是面对难突破的医生时,必须用软姿态的说服技巧,「她还是很有韧性的」。

罹癌化疗 把自己活成福音

1996年,赵可式被成大医学院延揽进护理系教书,现于成大安宁病房担任护理师的梁惠茹还记得当时面试,赵可式问:「做安宁很辛苦,很容易想放弃,妳要怎么面对?」像在预告这一条路总有「一点办法都没有」的时候,只有使命感能够驱动续航。她说赵可式面对愈认真的学生愈严格,改报告是逐字挑错,同时做小结、总结,以及建议。

学生敬她、怕她,同时也爱她。2006年她陪姊姊健检,意外诊断出罹患乳癌,学生哭成一团,只有她最冷静。「我早就写好遗书了,没什么好怕的。」甚至欢喜,终于能和病人同感,「我化疗时,真的是能有的副作用与后遗症都经历了。」她说起这话的语气,如同说起15岁时开刀留下的疤,像拿到战利品一样骄傲:「我都很高兴有一个刀疤,病人开刀很害怕,我就说不用怕,我也开过刀。」别人罹癌,经常当成是自我生命的转弯,她却只庆幸可以把自己活成一则福音,向外传诵。

提醒学生 照护要有同理

采访隔日,灵修书籍《荒漠甘泉》的每日活水出现这么一段话:「你必须亲身尝过那种使人流泪流血的苦楚,如此,自己的生活才会变成一间病房,让你在那学习安慰的艺术。」我传给她看,她回我:「真是人生的真理!」也像在说明自己「一点办法都没有」的时候,是怎么撑下去的。

所以面对学生,她最大的提醒也总是「要有同理心」。赖允亮医师说:「曾经有个病人喊痛,痛得受不了,但医生总是诊断完就离开,只有赵可式注意到,病人仅有在家人离开时才喊痛。她注意到病人灵性上的挫折和空虚。」

她的学生遍及各地,居家护理师邱智玲说:「以前接触末期病人,就是不断更换三管(尿管鼻胃管、气切管),但赵可式带进安宁疗护后,是连家属的心情也要照顾到。」

专业严厉 演讲气氛如课堂

力量愈大责任愈大,生病期间,赵可式没有让自己闲着,写了二本书去推广安宁疗护理念。书里那么多的案例,是照顾上千名病人的累积,演讲时,也不吝分享相关影片,其中包括向一名4岁小男孩告知爸爸将不久于人世的片段,只见她主持病人家属会议时,小男孩天真地问:「爸爸何时会出院?」她直言不讳但温柔地说:「爸爸不会出院了。爸爸病得很重,快要死掉了。但你要记得,爸爸永远爱你。」

这么直接、不缓冲,对孩子真的好吗?她的态度仍然坚定:「我的经验是3岁就可以讲了。他们会懂的。小朋友知道蟑螂死了,蚂蚁死了,就是不存在了。他们知道什么是死。」

采访时,她待我们极其真诚温暖,但话题光谱愈往死亡一端靠近,她的气场就愈不假辞色,如同判官。我问:「台湾目前的安宁病房可有达到妳在英国时看到的标准?」她说:「差太多了。台湾现在有66家安宁病房,一百多家居家照顾机构,一百多家共同照护机构,以我的标准来说,及格的不到十家。」

又或者演讲时,她请摄影记者去拍台下400多名医师和护理师,要看哪些学生上课睡觉或不认真。同场的台大医院蔡兆勋医师看见学生滑手机,只说:「要滑手机的可以加我的脸书,上面也有我想说的话。」但对赵可式来说,关乎病人生死大事的课程,真的无法轻松放行。

生活简单 学习放松好好活

她不看电影,不购物,二个姊姊远嫁国外后,俨然变成独居老人,台北住姊姊家,台南住自购的小套房。会寂寞吗?她说自己有很多朋友,而且喜欢安静,一个人在家祷告,把自己日子过得像天天简单生活节,但为了让病人好死,她不断奔波,进修、教书、推动立法、接受采访。

反省自己罹癌的原因,她说无非压力和外食,「本来就有三高,癌症做过化疗以后体质更不好。」现在的她,努力学习放松,好好吃饭,工作上的接班人也找好了。

那还会定期做健康检查吗?她难得略显激动地说:「我不做!」不做的理由是每次开刀都有十年、二十年后遗症,伤口经常蜂窝性组织炎。「化疗我也不做了,我现在的状况再做下去,人也废了。我有虔诚的宗教信仰,我觉得如果时间到了,上帝叫我回去,我会很高兴的。可是如果活着一天,我就要好好的活。」

好好的活,为了能好好的死。如果有一天,自己也需要安宁照护了,有想过要去哪里吗?她说,这是一个好问题,好像获得了机会表达自己的监督无所不在,「我现在就在观察。每到一个地方,我就跟他们说,可能十年后,也可能几个月后,我就要去住你们的病房。结果大家都很紧张跟我说:『妳不要来我们这。』」说着,自己都笑了。

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