顾玉玲／好好生活、接受死亡

▲创造友善的环境，扫除参与社会的障碍，才能真正活得健康，走得有尊严。（图／Don LaVange, CC BY-SA 2.0）

文／顾玉玲「不得好死」原是骂人的恶毒咒诅，但如今却成为临终急救的梦魇。

第八届立院结束前的法案大清仓，最后一天通过「病人自主权利法」普遍获得医界与民间好评，未来针对末期病患、植物人、极重度失智者于医疗评估无以恢复时，可依其预立的医疗决定，撤除、终止或不进行维持生命的治疗或灌食，以保障病人医疗自主及善终权益。

很多人都说，下一步就该讨论安乐死了，仿佛最终目标是将死亡交由个人决定。事实上，对死亡的接受恰好不是放弃生命，而是拿回健康自主权。

过去二十年来，随着高科技带来血液透析、呼吸器、叶克膜等急救设施把生命终点往后延长。人们从死亡边缘被拖行上岸，得救的身体却可能从此离不开医疗管线，呼吸与循环全靠人工仪器维持，饱受苦痛，无以善终．．．．此时此刻通过「病人自主权利法」，不是因为人们想要「有尊严的死亡」，而是因为恐惧「没尊严的活着」。

这部全亚洲第一个以病人为主体的权益保障法，看重病人的自由意愿，似乎只要在清醒时来得及表达对临终医疗的拒绝，就得以免于生命尊严遭到剥夺。但持平来说，个人之所以求死不得，是社会机制建构而成的，重点不在个人意愿难以确认、不受认可，而在于现有的医疗体系以看病为主，治疗胜于预防，对身体的对待唯有单一救亡图存的SOP，远远偏离了健康生活的宗旨。

1981年世界卫生组织的定义：「健康是领导人们迈向进步发展的过程。健康的人有工作能力、参与所在社区的事物……个人和家庭应采取主动态度去参与和解决健康问题。」，1986年的里斯本会议更直言：「健康是社会事物，而不仅是医疗事物」，进一步提出社区合作的概念，强调社会参与才是健康生活的根本。

如何活得健康？疾病、残缺、失能都不会也不该阻碍人们享受生活，参与公共事务，实践健康人生。健康不会、也不该是个人私事，如何创造友善的环境，扫除参与社会的障碍，是集体的责任。若整个社会对健康有共识，无障碍空间、可及式的艺文活动、社区互助网络、非灌食性的重症失智者生活支持、与癌共处的环境改变、安宁照护的普及……等，就会是实践健康生活的必要条件。

全民健保开办以来，民间团体在意的，从来就是拿回健康自主权：要求看懂自身的病历表，要求建立社区化的保健资讯以掌握健康的主动性，建议支付制度改采论人计酬，扩大以健康为导向的公共医疗。

治病是手段，目的是健康，如今却本末倒置。过去二十年来，全民健保看似公共保险，医疗供给面却泰半沦为财团垄断，防疫、公卫、职病防治等公共支出节节下降，检验、治疗、急救的支出永不魇足，医疗澈底市场化──而且是最糟的市场，由健保局作庄，付费采论次计费、以量计酬，你的「多看病」、「医不死」竟成为医院的获利来源！

我们活在一个彼此关连密切的时代，食衣住行无一不来自社会生产，人与人在生产上相互依赖，但彼此之间却只剩下商品交易的消费关系。原是尊重生命的医疗体系，在利润导向的市场逻辑下，若不是让病人没完没了的就医，就是收购健保卡制作假帐，五大皆空、药价黑洞、血汗医护都是医疗商品化的附带恶果。我们的生命品质下降，对健康失去自主权，在「一路救到挂」的医疗惯例中活受罪，没机会学习放手好走，也没时间与所爱好好告别。

若以健康为主体，社区健康资讯的分享，会远比新药上市更重要；降低传染与感染，会比开刀手术更重要；医护成为民众的健康协助者，打破专业医疗的神秘权威，让健康自主权回到民众手中，全民健康保险才可能是公共保障。

以善终权作为改变的开端，往前探溯的，其实是我们的健康自主权。

生与死并非健康的二极对立，而是内含其中的共同元素，抢救与放手都需要等值的认真对待。唯有正视健康自主权，整个社会才有机会学习，好好生活、接受死亡。

●作者顾玉玲，「社运工作者，现为「人民火大行动联盟」成员，「台湾公卫促进会」理事」。