「可以不要再救我吗？」10岁病童揪心一问 医盼重视儿童表达权利
▲生病孩子的医疗决定往往都掌握在家人手中，但孩子本身意见也应该被重视，住院示意图。（图／CFP）
「可不可以不要救我了。」一名先天性肾脏萎缩得长期洗肾的10岁孩童，因感染肠胃出血休克，反复进出加护病房和普通病房，过程中感到心力交瘁的他，曾在查房医师耳边小声这样请求。但妈妈怎可能放弃，要求「全力救到底」，最后孩子在插管、全身出血的情况下急救30分钟后仍无力回天，留下最不想见到画面。医师呼吁，应聆听孩子在医疗决定上的想法，才有机会做出对孩子最好的决定。
马偕儿童医院今（20）日举办「儿少自主与儿少保护研讨会」集聚医疗、法律、社工、教育与政策界，从临床实务、法律遵从、国外经验与国内实务运作等进行对话交流。
1989年联合国大会通过「儿童权利公约」，条文中彰显儿童最佳利益、禁止歧视、儿童表意权利、生存及发展等四大原则；台湾则在2014年通过「儿童权利公约施行法」然而在儿童医疗决定方面，儿童表意权仍落后欧美先进国家。
▲马偕儿童医院「儿少自主与儿少保护研讨会」，医务部主任邱南昌。（图／记者洪巧蓝摄）
马偕儿童医院医务部主任邱南昌表示，比较大的孩子面临治疗时，常有自己的想法且和父母不同，看起来会成为治疗困难，但其实并不是坏事。有些孩子经历长久病痛，对自己的病况比家长有更深刻的了解。
具有律师身份的马偕儿童医院兼任主治医师张滨璿表示，国内儿童安宁概念尚浅，那名先天性肾脏萎缩的孩子7岁就面临洗肾，10岁因败血症并发肠胃出血入院之后就没有再出院过，只要肠胃一出血就休克，急救之后孩子又会清醒，不断反复进出加护病房与普通病房，孩子自己表达不想再被急救的意念，但妈妈护子心切要求「救到底」，最后在积极抢救之后仍离开人世。
也曾经有新生儿坏死性肠胃炎，明明治疗以后有机会救活，妈妈却向医疗人员表达「不要再做了，你把人救回来，照顾的是我啊！」觉得无力负担照顾，拒绝医疗。
▲具有医师与律师双重身分的马偕儿童医院兼任主治医师张滨璿。（图／记者洪巧蓝摄）
张滨璿表示，在医疗面来说，治疗与不治疗都是一种「决定」。当孩子具有决定能力时，应该帮助他了解面临状况以及决定的理由，让孩子参与自己的医疗，并让他的意见占有一定角色。邱南昌认为，经过这样的过程，孩子较能配合后续的治疗，而家长可应理性并正视孩子的想法，共同参与治疗与肩负照顾的过程，才是保障儿少自主的精髓。
张滨璿感叹，目前法规都未能要求父母对子女医疗应该优先考量「最佳利益」，较成熟的未成年人对自己的医疗意见也未能给予采纳的法定地位，甚至在今年初开始施行的《病人自主权利法》也排除了未成年人角色。
临床常见医疗人员迫于父母要求，选择与孩子意见相反或者较为痛苦的处置。其实，孩子不应再是父母的财产，「侵权的亲权」是国内目前最需面对与改善的难题。
邱南昌建议，医院到家庭、社会对于孩子整体保护的观点，医疗人员以及照护体系可以透过理性的沟通与说明，扮演孩子与家长的桥梁，参与医疗决策共享(SDM)的过程。