失明前 做最想做的事 与恶视力和平共存

训练心情很重要，不要慌张、不要让自己坐牢，困在恶性循环里。生病就是不断反复磨练，怎么跟身上的印记生活、共存。─唐弘馨

小学时，每逢过年我会和哥哥到北投老戏院看贺岁片。一次进场迟了，灯光已暗，哥哥一溜烟冲进去找到位置，但我眼前突然一片漆黑。

电影开演了，我只好一屁股在楼梯上坐下来，直到哥哥跑来把我拉回座位。现在回想，大概是我第一次意识到眼睛的状态。

晚上看不到 常摔车

我从小视力不好，三年级因为散光配戴眼镜，但我仍然看不清楚。国、高中时期，我参与很多课外活动；同学说，到了晚上我好像就看不到，我也不以为意，跟同学牵手走路就好。我一直以为，我的世界与他人无异。

大学时，因为实习需要骑车，机车驾照顺利拿到了，但我常会摔车，我以为自己不专心，边骑车边唱歌才会如此。大学生常有夜游、夜唱等活动，我开始注意到自己跟不上团体的节奏，无法辨识大家的互动。

大学毕业、工作一阵子后，我决定出国念书，做了比较详细的身体检查，医生只说眼睛会不断退化，但没告诉我详情。家里差点就不让我留学了，但我还是申请到公共交通比较方便的乔治华盛顿大学。

两年后，我拿到学位回台湾再次检查，医生告诉我，我眼睛病名叫做RP（Retinitis Pigmentosa），先天性视网膜色素变性。我的视野很窄，会越来越窄直到失明，目前医学无法医治。

视力退化 直到失明

当我告知身边的亲友病情时，得到的答案不外乎找个男人嫁了或是皈依宗教，但那不是我的救赎。朋友们反问我「妳打算怎么办？」老实说，就算与之共处十多年，眼睛越来越糟，我仍然没有足够的经验跟智慧，有个一劳永逸的答案。

这个疾病不会痛，若是用眼过度，不过就像一般人一样酸酸的。外观看来，我是个正常人，只不过有许多脱序的行为。

撞人踩狗 家常便饭

上下班时间的捷运站尤其令我害怕，我很容易听到后面的人说「小姐，可不可以走快一点」，或撞到人、踩到狗、踢到小孩、跌个狗吃屎。我常说我像个欺负弱小的大坏蛋，但辛酸没法讲。我跟不上这个城市的速度，一天中几万个人里有两、三个人被我撞到一次，但我是唯一那个连撞两、三次的。

训练自己心理素质

我是个情绪稳定的人，知道生病之后，也就哭了两、三次吧！身体的疼痛比较容易用泪水宣泄，但这个疾病说穿了「只」是慢慢失去视力。我需要的不是哭泣，而是不断「训练」自己的心理素质。诚然，我看不到世界完整的样貌，但我想世人皆是如此。我从没想过「为什么是我」，我甚至觉得「是我比较好」，至少，我知道怎么面对。

现在，我的动态视力很差，还有白内障与黄斑部病变，快要不能做最喜欢的自助旅行。失明后，现有的工作能力可以怎么转化，我也没把握。但我很清楚，眼疾虽让我的选择有限，却是最好的锻炼，我不贪心、更懂得放下，每一阶段都在进行最想做的事。