她困在「人皮衣」26年：勇敢接纳缺陷才是真正的美！
▲皮肤松软又脆弱的吉尔兹，勇敢活出属于自己的人生。（图／翻摄自脸书／Sara Geurts，下同。）
美国明尼苏达州（State of Minnesota）26岁的莎菈（Sara Geurts）整身皮肤都松垮垮的，仿佛穿了一件人皮制皮衣，原来是罹患「埃勒斯-当洛二氏症候群」（Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome），让皮肤软松又脆弱，就连关节与骨头都会疼痛。她高中时期对自己缺乏自信，但现在决心当模特儿，企图扭转社会对美的标准。
综合外媒报导，莎菈忆述，「我7岁的时候就发现了，并立即告知父母，但直到10岁那年，发际顶部长出现严重的痤疮，父母才惊觉事情的重要性，带我去看皮肤科医生，后还经过一连串的检查，才知道我真的得了一个怪病，而且这个疾病随着年纪增长，会越来越恶化。」
报导指出，莎菈表示，「高中时，病征变得相当明显，同时我也越来越没有自信，经常穿着松垮的衣服掩饰一切，害怕被同学欺负。我非常幸运，有着家人、朋友支持，而且也没有被耻笑，但是当大家穿着清凉的衣着时，就会忍不住自卑起来，因为我只能穿宽松的衣服。」
▼吉尔兹想借由当模特儿，打破社会对美的标准。
莎菈直到22岁分手那一年，都过着遮遮掩掩、没有自信的生活，分手后决定转变对自己的看法，把照片上传到社交网站，鼓励女性拥抱身体的不完美，包括一切的妊娠纹、疤痕以及其他瑕疵，并在旁边注解「这是我第一次公开自己的照片与故事」，没想到获得2万5千个赞，让她哭了2个小时，因为这一切让人难以置信。
莎菈表示，「从这次的经验之后，我决定向大家展示最真实的我，以前那个缺乏安全感的自己荡然无存，现在我充满自信，之后想搬到洛杉矶，专心朝模特儿事业前进，希望扭转社会对于『完美』的标准与心态，勇敢接纳自身的缺陷与独特，才是真正的美丽。」
据了解，「埃勒斯-当洛二氏症候群」相当罕见，全世界人口中大约5000人才会出现1例，而且只有十几个人像莎菈这么严重，这种疾病又称为皮肤弹力过度症、松皮症、先天性结缔组织异常症候群，是一种遗传疾病，因胶原蛋白生成的缺陷，造成结缔组织异常而产生，会使得病人身上部份肌肉与关节组织，逐渐变得异常柔软、有弹性，之后渐渐松弛。
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