血友病少年 立志做自己的人生剪辑师
▲台南市立安南医院血友病中心医疗团队,帮助血友病患者拥有最佳的生活品质。(图/安南医院提供)
血友病友15岁的Ben,在出生6个月大接种疫苗时,因大腿异常肿胀、就医检查出罹患血友病,由于小时候曾经爬树受伤、血流不止,之后家人就避免让他从事户外活动,国小时的体育课只能在一旁休息,不能像其他人一样跑、跳或打球,因而时常埋怨自己为什么和别人不同,别人可以做的事,自己却都不能做。
Ben说,上了国中以后,在父母及医院的双重照料下,才渐渐能理解、接受血友病,懂得如何保护自己后,可以上体育课,与同学之间的互动也变多。因缘际会下对影片剪辑产生兴趣后,会和志同道合的同学一起拍摄搞笑有趣的校园生活影片,由他进行剪接后制并分享给师长、同学们,成果大受好评。他很感谢家人、医师及个管师一直以来的关怀照护,让他不被疾病局限住,可以像剪辑影片一样自己掌控人生,希望未来能成为专业影片剪辑师,制作出更棒的影片为大家带来更多欢乐!
台南市立安南医院林瑞模院长表示,医院秉持着以病人为中心的宗旨,为带给院内及台南地区的血友病患者最先进、全方位的治疗照护,医院特别整合血液肿瘤科、骨科、复健科、牙科及放射科等专科成立血友病中心。同时提供友善就医环境,要让每一位血友病患者的治疗流程更加顺畅且保有隐私,并持续以「专业、效率、团队」的精神,不断提升血友病中心的医疗水准,期许未来能造福更多患者。
血友病中心林明贤主任说,血友病是一种先天性缺乏凝血因子的遗传疾病,导致凝血功能异常,患者必须定期回诊并注射补充凝血因子。过去在医疗资源尚未完备时,家属为避免血友病患者因碰撞、受伤造成出血,往往限制其行动,例如求学阶段时避开上体育课等活动,反而不利于患者的身心发展。
林明贤指出,其实在现前妥善的医疗照护下,血友病患者已与常人无异,不仅可以运动,也能自由追求想实践的目标或梦想。为了因应患者们的期待,未来血友病中心不只以临床医疗服务为主,也会持续精进相关研究,并加强对患者及家属的卫教宣导、促进病友间的互动交流,提供更全面性地整合医疗照护。
血友病中心方恺苓护理师表示,血友病中心成立后,有就医需求的血友病患者都可以直接与中心联系,个管师将协助安排各专科的挂号以及陪同就诊,患者可免除独自挂号候诊的不便。另外,每年预计会安排两次的病友座谈会,提供最新的血友病医疗及卫教资讯,提醒病友日常生活中的照护要点,希望无论是在医疗或生活方面,都能帮助血友病患者拥有最佳的生活品质。