咬合不正竟是脊柱弯了! 11岁「钢铁人」勇迈复健路
▲咬合不正竟是脊柱弯了!11岁「钢铁人」勇迈复健路。(图/台湾脊柱侧弯关怀协会提供,下同)
11岁的马灏1年半前在学校做健康检查时,被发现两眼视力落差高达250度,牙齿咬合也有严重问题,而后辗转来到骨科做精密检查,才发现是脊柱侧弯所致。从那时起,马灏便开始了漫长的复健之路,由于每天要穿20小时以上、从头包到屁股的背架,被同学取了「钢铁人」的绰号,他也引以为傲,表示之后遇到坏人,就能靠一身的「武装」保护妈妈。
马灏的母亲、台湾脊柱侧弯关怀协会秘书长刘小绮表示,马灏的症状在小时候并不明显,虽然有严重斜视,但因外观看起来与常人无异,每次就诊都被误判为斜颈。直到小学3年级时,家人发现他咬合有出现严重落差,「有一边连肉都咬不下去」,加上学校健检报告显示的种种警讯,才会让她到北荣寻求骨科医师协助。
马灏经过骨科的精密检查,发现脊椎弯曲幅度已达11~12度,还伴随有旋转情形,从此开始了变身「钢铁人」的复健之路。刘小绮表示,虽然穿了后可以让脊椎变直、变正,但每次都要穿上20个小时,一旦穿了,就完全不能弯腰、转头,「就像一根木头一样」。有时候睡到一半想翻身,他都必须坐起来重新躺下,让做妈妈的看来心疼又好笑。
除了穿着从头包到脚的背架外,马灏还要每6个月到医院回诊,将下巴固定在悬吊支架上,并利用牵引的方式,在身后挂上体重2/3的水袋,以达拉正脊椎之效。虽然过程很苦,但马灏依然笑嘻嘻地面对,1年多来,他的侧弯情况已有大幅改善,不仅身高长高了不少,斜视、咬合等问题也逐渐恢复正常。
▲马灏头上架子挂的水袋,重达体重2/3,目的是为了把脊椎拉直、拉正。
刘小绮说,马灏算是脊柱侧弯孩童中较幸运的一位,协会中有些病童如2岁的虎哥、弯弯,出生时脊柱弯曲幅度就超过60度,除了出生3个月就需穿用树脂做成的「体石膏」外,还需穿着紧绷的背架调整脊柱,只能在洗澡、复健时脱掉,让许多病童苦不堪言。
今年11岁的小沛玲,也因脊柱严重侧弯,出生至今已接受过10几次的手术,每次手术都让她变得更加虚弱,虚弱到不能走路、吃饭,更罔论上学。但小沛玲的苦难还没有结束,直至18岁以前,还有10几次的开刀等着她,由于未有健保补助,每次的手术费、辅具,都成了家长庞大的负担。
▲11岁的小沛玲因侧弯严重,出生至今已动过10多次手术。
刘小绮提到,近年来早发性脊柱患者越来越多,但由于脊柱侧弯被排除在罕病范围,无法享用健保资源,导致有些家长因为付不出每次6~10万元的手术费,与每6个月就要更换一次、每次高达4.8万元的背架费用,进而放弃治疗,使得原本仅弯曲10几度的脊柱,在短短几年内急速恶化到40几度。
此外,她在到外地做志工时,也发现中南东部许多地区的医疗不如北部,加上经济处于落势,有些病友就算辛苦凑足了手术费,千里迢迢北上接受手术,却因临时需要增加额外的医疗项目打退堂鼓,最后只得缝合伤口,术后隔天就返家。
▲马灏身上的背架需随身形调整,几乎每6个月就要换一次,每次4.8万元的费用,对不少家庭而言是严重的负担。
刘小绮说,社会上对脊柱侧弯的患者常常贴上负面标签,有些患者因背部拱起、高低肩,甚至胸腔外突,到餐厅用餐时常会被人盯着看,有些不礼貌的孩童,还会当面喊出「怪物」、「钟楼怪人」等绰号,在脊柱侧弯孩童的心理,划上深深的伤。她希望协会成立后,除了够帮「脊宝宝」争取健保身心障碍手册外,更希望做到校园教育,让每位脊宝宝都能在不受歧视的环境下成长。