紫斑症病友 忌活血化瘀中药
血小板生成减少导致免疫疾病增生剂可有效治疗筹组病友团体互相扶持鼓励
「电影上演被打过后满嘴都是血，我不用被打，只要刷牙或洗牙就会满嘴血；只要大力一点碰触，四肢就会乌青。像我长期吃类固醇来治疗，有一回住院，只是弯个腰要刷牙，啪一声，脊椎骨就断掉了。这就是紫斑症的可怕。」病友欧小姐无奈的说。
台北荣总输血医学科主任邱宗杰表示，免疫血小板低下紫斑症，是自体免疫疾病，好发于成年女性，主要是体内血小板生成减少。第一线多以类固醇治疗，但病人往往害怕类固醇的副作用而自行减药，反而造成疾病控制不易或恶化。其他治疗方式包括脾脏切除，但只有6成有效率；此外还有免疫球蛋白、血小板增生剂治疗，缺点是价格昂贵且需自费使用。
「使用血小板增生剂很有效，但一年就花近百万元，去美国念书的小儿子自愿放弃，只是要让我多点钱治疗，当妈妈的我听到，只会怪自己拖累家里、拖累儿子。有病友提到自己的亲人在切除脾脏时死在手术台上，我吓都吓死了，但是没有钱又要活命，只好赌赌看。问题是脾脏切除之后，免疫力变很差，经常感冒、感染、发烧、中耳炎，活着好辛苦。」欧小姐说。
据估计，台湾约有2300名紫斑症患者，病患不多，对于如何治疗以及生活起居如何照护，常令病友们感到茫然。例如：紫斑症会不会遗传？能不能怀孕？能吃辣、用牙线吗？都是病友们常常会遇到却无解的问题。
经过一年多的奔走，紫斑症的病友终于组成了中华民国紫斑症病友会病友会，一方面提供病友正确卫教资讯，另一方面也为病友争取权益，希望增进病友及家属间的感情联系，互相扶持与鼓励。
未来病友会将积极推动卫教活动宣导，例如活血化瘀中药需忌口、病友家属日常照顾小秘诀分享等，提升病友的生活品质。立法委员杨玉欣参与了病友会成立记者会，她表示，未来将协助紫斑病友在医疗照护上，争取合理的社会福利与权益。