浮生绘影》走到生命尽头 容我优雅告别

《安心终老》专题报导 系列(一)走到生命尽头 容我优雅告别

今年1月6日,亚洲第一部完整保障病人自主权利专法《病人自主权利法》上路,国人可以在清醒时预先决定,一旦重度失智或成了植物人,放弃无谓的延命医疗,有尊严地、安宁地走完人生最后一哩路。

西安台商协会副会长何善溪(左)安宁疗护尽一己心力。(黄子明摄)

安宁善终是人生完美终点,当生命逐渐老衰死,该如何看待?西安市台商协会副会长何善溪照顾父母长达15年,母亲5、6年前中风后又罹癌,他陪伴母亲度过最后人生数年,深感面对死亡是个综合性的困难过程,却未做好准备,甚至避谈死亡。

国内安宁疗护的医护人力仍嫌不足。(黄子明摄)

在何善溪协助下,《中国时报》特别策划「安心终老」系列报导,完整采访医院居家癌末患者、年迈长辈,倾听他们如何安顿人生最后一哩路,同时分享家属医师护理人员社工等照顾者心声,并录制影音档。

病主法》旨在保障安心善终权益,徒法不足以自行。本系列报导从今天起固定每周一见报,将多元呈现台湾社会关怀生命面向,从中省思长照资源不足及安宁制度缺失,让善终之路走得更圆满。

卫福部长陈时中忆及父亲临终前受的苦,充满不舍。 (本报资料照)

取下呼吸器 一口好牙瞬间崩落 缝补父亲拔管后的洞 陈时中心痛

「父亲走的那一刻,医院让我亲手拔掉呼吸器,一拔,父亲的牙齿顿时全崩掉了下来;他身上装满管子留下的孔洞,我一针针地缝着,我心痛地问自己,为什么不让父亲在家中安宁地走?至少有尊严多了!」回想起父亲痛苦的离世,卫福部长陈时中吐露深埋内心多年心声,眼眶泛泪尽是满满不舍。

前后罹患乳癌大肠癌,张妈妈坚持不插管、不电击,选在安宁病房,安详离世。

陈时中担任牙医师公会联会理事长时,父亲辞世。回忆那一夜,已是半夜一点多回到家,他才刚梳洗完毕,电话声就响了起来,心头涌起莫名恐惧,接起电话,果真医院传来父亲已经撑不住消息,赶紧换上衣服直奔病榻。

自责没让爸尊严地离开

由于陈时中也是医师,医院善意地让他亲手为父亲拔管,取下父亲口中呼吸器时,「父亲的牙齿一下子全都掉了下来,生前他的牙齿都是我帮忙看的,所以我知道父亲的牙齿一向很好,当下感受父亲在咬呼吸器时,是多么地用力、多么地痛苦。」

陈时中接着拔掉装在父亲身上的几条管子,亲手一针针为父亲缝补着拔管后留下的孔洞,心里不禁想着,不到2个月前,父亲还在家中过年,父亲的学生还来家中看他,父亲是多么开心,「应该来医院吗?还是让父亲最后时日在家里多待一些,是不是会开心些?在家中安宁地走,至少有尊严多了」,想到这里,陈时中不禁叹了口气自问:「生命的尊严是什么?」

为父亲整理遗体后,天已亮,殡葬业者来了。陈时中说,殡葬业者大动作搬动父亲遗体,十分不尊重,接着将父亲遗体送到第二殡仪馆,由于二殡没有位置,殡葬业者竟将父亲遗体随意放在「亭仔脚」,令他十分不满,感叹他人生努力这么久了,具一定社经地位,竟让父亲遗体遭到这样对待,难过自责很不孝。

同理心推动长照政策

更让陈时中愤恨的是,得知第一殡仪馆有位置时,家人欲将父亲遗体移至一殡,竟遭到管理单位拒绝,因为依「规定」遗体只能在找到下葬之处才能移出,「这是什么规定,怎么可以这样?」但管理单位怎么说都不放行。为了父亲遗体能被尊重对待,一辈子都没因私事拜托过别人的陈时中,最后只好找市议员帮忙,是第一次、也是唯一一次。

陈时中说,经历这些事,当时他深深觉得安心终老是国人都必须面对的课题。因此,他推动长照、居家安宁及病人自主权利法等相关政策,都深具同理心,站在尊重生命价值的角度出发,希望每个人的心灵都能获得安顿。

选择安宁病房 安详离世 妈妈拒插管不电击 儿哽咽支持

高龄七旬张妈妈7、8年前罹患乳癌,挺过6次化疗未料一年多前,脖子肿了起来,经过连串检查,才确诊是大肠癌末期。张妈妈的儿子说,以为妈妈先前对抗过乳癌,这次大肠癌也有机会过关,未料经过11次化疗仍未有起色,也在医院担任志工的妈妈坚持不要插管、不要电击,选在安宁病房,日前安祥的走完人生最后一哩路。

张妈妈儿子受访时,妈妈身体状况已撑不住,他哽咽地说:「只要妈妈不再痛、平平静静的,就心满意足了。」

受够折磨 决定选择安宁

安宁病房内,为了减轻张妈妈的疼痛,医师为她打吗啡止痛,张妈妈一脸安祥平和地睡着。张妈妈儿子细心以沾水棉棒湿润着母亲略干的嘴唇,一下子握着妈妈的手、一下子为妈妈拉拉棉被,以妈妈病床为中心,来来回回走着。

张妈妈儿子说,母亲罹患大肠癌后,虽已是末期,一开始仍乐观面对,但随着一次次化疗后无起色,加上化疗时呕吐、双手双脚龟裂发黑,一波又一波的打击,最后妈妈体认到这次大肠癌真的来势汹汹,加上过去罹患乳癌后一直在医院担任义工,也看尽生死,决定不再积极治疗,住进安宁病房。

吗啡止痛 母亲安详睡着

即便住进安宁病房,期间张妈妈一度想要振作:癌细胞转移到脊椎,就同意动手术把那节脊椎拿掉;无法排便,就做人工肛门。无奈不敌癌魔,癌症的椎心疼痛及折磨,张妈妈最后彻底放弃,只想减轻疼痛、好好地走完人生旅途

张妈妈儿子说,妈妈前1、2个月前原本还可以行走,看到妈妈这么辛苦,做子女的真的很心疼,却无法为妈妈分担一丝丝痛苦。在安宁病房,张妈妈的疼痛获得控制,不用全身插满管子,直到日前有尊严、安详地在睡梦中到了另一个国度。

专业照护不局限医院 已推广社区、居家服务

西安市台商协会副会长何善溪的母亲,5、6年前中风后又罹癌,他照料母亲到离世期间,面对许多癌症病患照料上的抉择困境,母亲最后选择万芳医院完善的安宁照护,他才放下忐忑的心。以下是何善溪与万芳安宁病房主任张家仑,对谈安宁照护必须面对的严峻问题。

会视病患需要 给予治疗

何:母亲罹癌已高龄89岁,当时面临该不该化疗、要不要放鼻胃管,我相当困惑与痛苦;照顾癌末病患时,相信有一半家属都会面临同样问题,张主任如何看待?

张:这的确是很多癌末病患家属心中的挣扎。安宁是让患者没有痛苦地走,但不是什么都不做:癌末病患体力虚弱,有必要以鼻胃管喂食;若病患连饿的感觉都没有,短时间内倾向不使用鼻胃管,不过还是会持续给予现有的点滴及营养补给,维持现状,让自然来决定一切。

很多人也会问,若选择安宁的癌症病患得到流感,状况不好时要不要插管?由于病患可能透过救治而度过流感危机,所以需要时还是会插管;如果数天后状况仍没有好转,就会考虑拔管,让病情顺其自然。安宁初衷是「怎么做对病患较好」,不是「什么都不管了」。

何:安宁照护不只在医院,有些是家中照顾会碰到的事,但现在人力很不足,从个人到社会之间,需要找到补足中间的力量,包括社团、社工及专业护理人员等,尤其专业护理人员。

根据卫福部统计,护理人员离开学校之后,平均在医院职场待7年,就会因家庭或各种因素离职,这些都是潜在资源,可以结合起来,建立一个商业模式,若要请护理人员协助,就付费取得专业照顾,我想这是大家可以参考的做法。

做好死亡准备 安顿身心

张:若能做得到,把人力资源找回来的确有很大帮助!现在虽然有长照2.0,但政府资源有限,不能什么都依赖政府去做。现在北市联医大力推动社区、居家安宁,也就是院内医师走出去到癌症病患家中,提供医疗服务,但医院人力有限,安宁照护无法尽善尽美,现在医院设有安宁24小时电话咨询专线,希望能随时回答病患家属需求,同时也让病患家中能备有足够止痛等药物,以备不时之需。

何:照顾母亲的日子里,我深刻体认到,安宁照护不只是医疗,还包含家庭、亲友、政府及长照等各层面支持,甚至宗教。面对死亡是需要准备的,大家平时仍然避谈这些话题,不去谈死,等到这一天到来,才发现不知所措,其实可以做得更好。

张:的确!人的一生经历生老病死,出生时自己不能决定,父母会准备好;结婚是人生大事,大家也一定会准备;死亡只有一次,这么大的事为什么不用准备?准备死亡,不是只有一个时刻,而是一个过程,做好死亡的准备,不仅自己及家人都能得到心灵安顿,也会让自己去反思现在的生活,最重要是什么,立刻起身去做,活在当下,才能没有遗憾。