脊髓萎缩却有「关不住的灵魂」 她组轮椅旅行团玩遍全台
▲第一届义行奖得主，渐冻人协会理事许展容。（图／记者李毓康摄）
「谁说轮椅族只能待在家里？」46岁的许展容是先天性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，9岁起就与轮椅为伍，行动不便却未限制她到出行决心，不只要自己玩，还要带别人一起玩。民国100年成立无障碍旅游公司以来，已组团游遍全台，上合欢山赏雪、下到小琉球浮潜，别人用脚走过的路，她们坐轮椅滑过。虽然高度不同，却也用不一样的方式看见台湾。
第一届「2018年台湾义行奖」今（27）日举行颁奖典礼，共颁发6名义勇奖与6名义行奖，许展容是义行奖得奖者之一，也是全场唯一的轮椅者。与疾病共处30余年，许展容早已找到相处之道，偶而还会拿自身疾病开玩笑，「我常说SMA是分期付款，从小就罹病、进展慢；俗称渐冻人的ALS（脊髓侧索硬化症）就是一次破产，确诊后身体机能迅速下滑。」
许展容说，她从小就是个关不住的灵魂，开始坐轮椅后的生活可说是部「心酸血泪史」，但只要外出旅游，就能大幅缓解。为了把这份从旅游的获得的能量分享出去，她8年前成立「翔飞轮椅无障碍旅游网」，花了3年考察全台景点的无障碍设施，顺便拓展知名度，吸引更多轮椅族加入，至今已去过澎湖、花莲、绿岛、小琉球、阿里山、合欢山等台湾知名景点。
▲轮椅出游团攻顶合欢山。（图／台湾渐冻人协会提供，取自翔飞轮椅无障碍旅游网，下同）
请许展容分享印象最深的旅游经验，她思索了一下回答，「澎湖」。离岛旅游需要搭飞机、坐船，大众交通无障碍空间有限，加上电动轮椅使用超大型锂电池，一次载运多台也让航空公司有飞安考量。就算顺利抵达澎湖，搭船也是一大障碍，「渡板或活动码头对一般人而言，可能抬个脚就跨过去，但我们却过不去。」她说到此笑了笑，「最后是出动海巡，像抬神轿一样把我们抬过去。」
合欢山赏雪，也是她举办出游活动以来难忘的回忆，「我们这种族群，无论是SMA还是ALS，都很怕冷。」虽然平时可自行操控一般轮椅，但到了雪地却冷到全身僵硬，最后是坐着一般轮椅，由同行家人帮忙推，才终于观赏到飘雪美景。
许展容表示，举办轮椅出游活动5年多来，她发现台湾无障碍空间已有些许进展，但仍有许多地方待加强，「我以前看到有台阶的餐厅都会开玩笑说，他们对我很好，不让我花钱。」她进一步提到，会在门口设台阶，尽管只有一两阶，对轮椅族而言，也代表巨大的距离，希望餐厅能架设接驳板，增加轮椅族的可亲近性。
轮椅族出外旅游除了餐厅难找，住宿、如厕也是一大障碍。许展容分享，身障者住宿需要选择有无障碍空间的房间，但台湾配有相关设备的，通常是高规格饭店，「所以我们每次出游，花费都不便宜」。而观光景点缺乏无障碍厕所，也让轮椅族在饮食上有诸多限制，「我曾经有一个团员很爱吃辣，出游前都不敢吃，怕拉肚子。」
因为频繁组织出游，许展容的脊椎侧弯越来越严重，甚至压迫到呼吸，3年前在医师建议下，动了脊椎手术，「所以最近的活动，我比较没有参与。」
尽管主揪不在，但前几年累积经验，也让先天或后天的肌萎患者有前例可循，以前参加过出游团轮椅族或家属，也逐渐成为活动发起人，利用自身经验帮助更多先天与后天肌萎患者走出户外，「告诉他们坐轮椅也可以放心玩。」
▼家属的陪同，也让许展容和病友们完成神木行。