罹「不死癌」脚变形 她「缓步」辅导新病友13年不间断
▲中华民国类风湿性关节炎之友协会理事长张玲瑗。（图／记者严云岑摄）
类风湿性关节炎是一种免疫疾病，目前只能靠药物控制，患者一旦罹病，终其一生都饱受疼痛折磨。中华民国类风湿性关节炎之友协会理事长张玲瑗，是位病龄超过10年的老患者，她谈吐优雅，双手看起来与常人无异，但包覆在平底黑鞋下的，却是一双严重变形且外翻的双脚。
问她这样走路会不舒服吧？她说，当然，因为脚趾变形，走路姿势被迫改变，现在不仅左膝换过关节，右脚也有肌腱发炎。张玲瑗表示，类风湿关节炎就像「不会死的癌症」，就算服了药，还是会剩下1至2分的疼痛。为了不让他人看出异状，许多病友出门前都会先吞双倍药，把活力留给呈现在大众面前，痛苦自己吞下。
类风湿性关节炎好发的年龄在40岁上下，知名作家杏林子也是该病患者，她自12岁发病后，勇敢面对人生的故事，被刊载在中小学课本与各大报刊杂志中。
▲张玲瑗的双脚已经严重变形，每走一步都是煎熬。（图／记者严云岑摄）
高雄医学大学中和纪念医院免疫风湿科主治医师蔡文展提到，20多年前，类风湿性关节炎的患者并不多，因为当年的免疫调节剂只对5成病患有效，以致许多人就算确诊，也选择放弃治疗。但在近10年来生物制剂与标靶药物陆续引进台湾，并纳入健保给付后，门诊中也可见越来越多病人回锅，每家医院都人满为患，达到400人门诊上限的医院，更不在少数。
中华民国类风湿性关节炎病友协会理事长张玲瑗，就是生物制剂纳入健保后的首位受益患者。她直言自己很幸运，10多年前病之初并没有像他人一样，直接进入急性期，关节疼痛是随着时间推演慢慢加剧，家人也很努力在国外帮她寻求更先进疗法，就在她跟医师要求要自费使用生物制剂不久，健保便通过该药给付，她的病情也在使用数月后，得到良好的控制。
▲张玲瑗与蔡文展医师合影。（图／记者严云岑摄）
「你看我的手，现在看起来跟你的差不多对不对？其实之前它也曾经肿得跟馒头一样。」张玲瑗举起交叠在桌上的双手表示。过去她也曾因为无法照顾家庭而感到歉疚，一度需要靠心理医师，但在症状缓解后，她决定听从医师的建议，每周到医院当2次志工，也担任病友协会理事长，开导与自己同病相怜的患者。
张玲瑗说，在当志工13年来，她只要看到病友的手指，就知道她们发炎了几年。由于病人在发作时根本无法出门，她也遇过不少病人每次要来医院回诊前，都会先吞双倍药物，结果抽血的数值反而过于良好，就算病情加剧也很难发现。
「现在病人越来越多，医师看诊时间被压缩，医病关系反而没有从前紧密。」她感叹道，因此，在担任理事长支出，她除了希望借由协会中老病人的经验分享，让新患者在罹病之初不会无所适从外，也希望健保能改变给付标准，不要在服药2年后病情稳定了就减量。
▲类风湿性关节炎的患者，双手容易变形疼痛。（图／资料照／类风湿性关节炎基金会提供）
张玲瑗提道，根据全国问卷统计，有87%的病患，在药物减量后会出现复发症状，此时若用消炎止痛药缓解不适，则会出现胃溃疡的副作用。此外，许多国外病友团体在听到台湾会减量时，都会露出不可置否的表情，直问「为什么？」她说，因为药品真的很贵，她能理解健保署的减量措施，但不建议齐头式退场。
对于病友团体的要求，健保署医审及药材组组长施如亮表示，类风湿性关节炎药品的减量机制，是当初招开药物共拟会时，由专家讨论出来的结果，虽然目前是以2年为标准，但如果减量后病情又发作，可以透过医师申请，回复正常用药。