为了活下去！8岁罕病女吃威尔钢续命 妈打4份工苦撑：只想她多陪我几年
▲罹患肺动脉高压的小雅，放学回家得立刻补充血氧浓度。（图／梨视频，下同）
世界上有种罕见疾病，患者得靠威尔钢延续生命。河南郑州有位8岁女孩小雅，被确诊罹患「肺动脉高压」，每天得吃俗称威尔钢的「西地那非」控制病情，由于这种药没有医保（类似健保的制度）补助，每个月得花3千元人民币（约1.3万新台币）来买药，但家中经济状况不好，小雅妈只好打4份工苦撑，只求女儿能多陪几年。
▲肺动脉高压患者刘红艳。
根据《梨视频》报导，肺动脉高压患者刘红艳表示，自从十几岁被确诊罹患重度肺动脉高压，就开始吃西地那非（Sildenafil，商业用名Viagra，同威尔钢）治疗，吃到现在已经10年。当年她曾被医生宣判活不过18岁，因为这种心脏疾病，只要一场感冒就会有生命危险。
据了解，「肺动脉高压」这种罕见疾病也被称作「心血管疾病中的癌症」，是由于肺动脉压力过高，因此罹患此症的人心脏必须更努力工作，才能将血液送出；但肺动脉压力越高，心脏负荷就越沉重，最后会造成右心室肥大、衰竭，甚至死亡。有些患者会服用俗称威尔钢的西地那非来减缓症状，也会借由提高血液氧气浓度，来维持生体机能。
▲西地那非。
在大陆，一盒西地那非要价4百多元（人民币，下同），若病患所在地区没有将此纳入医保，一个月的药费至少就要3千元。除了延续生命，西地那非还有一系列副作用，包括头晕、鼻塞、消化不良以及视觉异常，会无法分辨蓝色、绿色或视物模糊，也会造成心脏异常、心绞痛、头晕、恶心，严重者还可能会心源性猝死。
拿出一整袋空盒，刘红艳笑着说，一次都买20盒西地那非（Sildenafil，又名昔多芬），「每次去买药的时候，人家都会觉得很奇怪，看着一个女孩子去买壮阳药」；「有吃药，我们看起来就和一般人一样，但只要一入冬，身体缺氧时，嘴唇就会变成蓝紫色，所以我出门都会擦口红，让人看不出来」。
▲刘红艳这几年吃完的西地那非空盒。
同样罹患肺动脉高压的8岁女孩小雅和妈妈住在一起，放学回家，就会插着制氧机的管子，补充血液中的氧气浓度。小雅妈妈说，「这种药是治疗男性勃起功能障碍的，肯定有副作用，但对于救命来说，还是保命重要」。
小雅妈妈说，「我现在打4份工，所有钱都投到女儿身上，一个月要2、3千元，得吃一辈子药。虽然医师一直要求增加药量，但经济条件实在不允许」。
▲小雅妈妈。
报导指出，肺动脉高压在大陆，所有的治疗药物都没有在医保补助范围，有肺动脉高压的靶向药，吃一个月是19800元（约新台币9万元）；曾经有一段时间因为新药上市，慈善团体给予补助，有低保（类似低收入户）就能申请，这种新药市场价是29980元（约为新台币13.7万元），一个月吃一盒。刘红艳说，「补助一年结束后（患者）该怎么办？什么样的家庭能吃得起？」。
▲小雅妈妈只希望女儿能多活几年。
小雅妈妈现在一个人做了4份工作，就是为了让女儿能有钱买药续命。她哽咽地说，「如果这种癌症药物能纳入医保补助，我们或许还能坚持，等到有更好的医疗方法来治疗疾病，最起码（小雅）能能多陪我几年」。