药敏皮肤像油烫!她3次换肺落空 成功后做出「感性决定」

▲林淑华(左)感谢先生生病以来的陪伴。(图/记者严云岑摄)

记者严云岑/桃园报导

今年48岁的林淑华,12年前确诊罕见疾病肺动脉高压」,发病时会胸痛、呼吸困难,随着药物效果变差,最终面临换肺一途,经历过3次配对失败,终于在第4次移植成功。林淑华现在已能与家人出游、靠自己的力量爬楼梯,她感性表示,「4通电话代表4个希望,却也代表4个家庭正在承受失去亲人的悲痛。」感谢捐赠者的无私,也期望捐赠者家属能因为她的重生看见希望。

长庚医院今(23)日举办「器官捐赠与大体老师追思大会」,林淑华代表受赠者上台致词,多亏捐赠者的大爱,她才有机会站在这里,也谢谢医疗团队的照顾,让她重新感受到呼吸的意义。

肺动脉高压起因于肺部血管紧缩,造成阻力增加,导致肺动脉压力升高,进而使右心过度负荷、肥大增厚,最严重可能产生右心衰竭甚至猝死,死亡率高达5成以上,因此又被称为「心脏癌症」。

林淑华分享罹病心路历程,10多年前医疗不像现在这么发达,一起住院病友,可能昨天才一起吃饭,隔天就收到离世消息。一路走来,她身边陆续有6、7人离世,只剩她喘着气继续坚持着,「医师也说我很幸运」。不过,在对抗疾病日子里,也有好几度让她差点放弃。

▲肺动脉高压又称蓝唇病,严重者会因右心衰竭甚至猝死。(图/资料照/王主科医师提供)

林淑华会后接受《ETtoday新闻云》访问,直言当医师告知服药物效果变差,要改用注射型血管扩张剂时,是她最痛苦的日子。生性乐观的她,在确诊当下与服药6年间都不觉事态严重,「但听到要改用血管扩张剂,我在诊间爆哭,第一次觉得死亡这么近。」

经历过换药、病友离世,药物过敏让林淑华皮肤都像被热油烫伤,不仅全身肿痛,连起床如厕都需要他人搀扶,种种煎熬也让她动了「不想活了」的念头。不过,先生与孩子的支持,还有家乡父母冀望,也成了她忍下去的动力,而这一坚持,也让她熬到肺脏移植。

回想起妻子罹病岁月,林淑华先生张育进满是心疼,「她打针第一天手就开始肿胀,几乎肿到跟脚一样粗,而且严重过敏时全身都是黑的,还有一个一个洞。」林淑华挽起袖子手上已不见当年惨况,只有在不明显处可见些许淡咖啡色的疤。

▲林淑华与先生出席大器追思会。(图/记者严云岑摄)

2017年,林淑华在医师建议下进入器官配对,虽然不久后就接到移植协调师电话,但命运之神没有就此放过她。前2次配对失败,是因为血型不合,第3次人已经躺在加护病房插管,「结果医师说肺脏不能用,我又出院回家。」

3次失败经验,让她变得淡定,终于在同年9月配对成功,经历过15个小时的移植手术、住院3个月后,终于出院返家,重温自主呼吸的快乐。

「我现在都跟等待移植的病友说:不用急,跟你有缘的器官,就会给你。」林淑华说,她现在的肺脏,来自一名43岁女性。在熬过漫长复健路后,她曾到遗爱人间纪念牌致谢。早在罹病前就签署器捐同意书的她,也说服先生一同献爱。她笑道,如果未来器官不堪用了,也考虑捐出大体,「这样一样可以回馈社会大众。」