严师变暖爸 花1年让罕病女学会数1到10

病儿可茵(前排左)在父亲全胜后排左)、妈妈全心陪伴下,肢体言语功能有明显进步。(吕妍庭摄)

罕病儿黄可茵(中)因为有父亲黄全胜(左)全心陪伴,肢体、言语功能明显进步,脸上总是带着阳光笑容。(吕妍庭摄)

罕病儿黄可茵(中)在毕业典礼上与她最爱的爸爸黄全胜(右二)一起飙演技。(吕妍庭摄)

6岁的罕病儿黄可茵是伊甸基金会嘉义早疗中心应届毕业生,1日她与父亲黄全胜一起在台上互飙演技,更代表7名全体毕业生致词,而全程参与女儿人生第一场毕业典礼的黄全胜曾担任高中数理资优班老师,如今是大家眼中超级暖爸的他,花了1年多教女儿念1到10,强调教1次、2次不会,就教100次,「陪伴就对了!」。

黄可茵曾领有重度多重障碍身障证明,当初因1岁时还不会坐、不会爬,即便发展远远落后,黄全胜却发现可茵的身高和牙齿生长得比一般的孩子还快,积极就医接受多项精密检查后,医生判定可茵罹患的是罕见疾病,因染色体重叠导致成长快速,加上全身肌力不足,不仅造成智能、肢体迟缓,口腔肌力不足也让可茵无法控制口水,甚至出现口语障碍,连医生都认为她不会有正常口语能力

但如今的可茵不但口语表达正常,还活泼乱跳,连老师都说她的进步是奇迹,而这一切都是黄全胜全心陪伴换来的。黄全胜说,生下发展迟缓的女儿,让他重新省思当老师的初衷,最后辞去教职回到自家事业工作,平日除了下班,就是带女儿到各医院复健,假日也带着可茵姐妹上山下海,把玩乐当复健。

由于可茵罹患的罕病平均寿命不超过27岁,黄全胜说他和太太第一时间听到讯息几近崩溃,之后可茵每过一次生日,他就难过一次,「吃完生日蛋糕都会躲起来偷偷哭」,最后才慢慢调适,告诉自己要把握当下,所以陪伴,就是他最重要的事。