【移植漫长路】抗拒洗肾！她重生5年创社助300肾友 曝曾拜密医「日吞90颗药」险死
23岁的你有过什么梦想？是准备展翅高飞踏入职场，还是奋力拥抱充满希望的未来？但对于现年33岁的吴姄宣来说，那年却是她人生的转捩点，因为就在他准备迎接新生活时，却被医生宣判肾衰竭，必须洗肾。对当时的她来说，形同将未来的自己宣判死刑，因此她不愿接受、抗拒治疗。在延误近一年后，吴姄宣从鬼门关捡回一命，开始了6年的洗肾人生，也幸运地在29岁进行肾脏移植手术。尽管移植初期的反复感染曾让她绝望，但吴姄宣更珍惜重生后的每一天，甚至计划骑车环岛，「我人生都这样了，还要怕什么？」拒绝接受生病事实 转向偏方治疗 肾脏病初期不容易被发现，时常疲倦、睡不饱、水肿等症状，都是现代人会出现的毛病。吴姄宣说，她在二技入学时的健康检查报告就出现肾脏数值异常，但她又拖了半年，直到出现尿液有泡沫、反复高烧等症状后，才去医院做检查，「我检查完还很开心出去玩，没想到医院就打来说，你再不回来洗肾就会立刻昏倒。」正常的情况下，肾功能指数为0.5至1.5，但吴姄宣的肾功能已达7，连换三家医院都告诉她，现在就要立刻洗肾，「我怎么可能接受，我人就好好的，我的家人也完全不能接受。」吴姄宣跟家人选择签下自愿离院声明书后返家，甚至还怀疑医生要她洗肾是为了要赚钱。现在回想起来，吴姄宣坦言，「没有医学常识真的是一件非常恐怖的事情。」拒绝接受洗肾的她，一直纠结在发病原因，当时她认为可能是红斑性狼疮造或其他免疫系统造成的问题，所以选择参与医院的实验性医疗计划，开始化疗与服用类固醇交替的生活，结果却出现肺部积水的症状，胸部也因为免疫系统降低，出现整片俗成皮蛇的带状性疱疹，这时候吴姄宣却还是选择「亲友介绍」的偏方，把全部疱疹刺破后敷上厚厚的药膏，直到痛到耳鸣、伤口溃烂发臭后，才去医院接受治疗。
▲移植后每个月必须定期回医院追踪。（图／记者张方瑀摄） 这时她的肾功能指数已飙到12，却还是不愿就医，每天吞着「密医」给的药丸，吞着一颗颗家人的期望，「我一天要吞90颗胶囊，吃到最后变成吃给家人看，为了他们而吃。」当时选择相信偏方，是因为完全不晓得洗肾后的日子会如何，网路没有资料，也没有同年龄的人可以问，吴姄宣觉得，「如果我洗下去就会一辈子就这样了。」某天凌晨，吴姄宣突然癫痫发作，看着女儿突然全身抽蓄，心急的爸妈怕他咬到舌头，所以就用力将铁汤匙塞进她的嘴里，「我到医院时，手上都是打针造成的大小瘀青，嘴巴又被铁汤匙戳的满口是血，医生还以为是家暴，医疗常识真的很重要。」最后吴姄宣被送进加护病房强制洗肾，嘴巴里面也缝了20几针。当她在加护病房醒来时发现，已经在鼠蹊部紧急插管洗肾，她难过地哭着说，「为什么没有经过我的同意就帮我做决定？」但她不知道的是，当时如果不紧急插管可能永远无法醒来。后来吴姄宣问加护病房内的洗肾护理师，是不是要洗肾一辈子时，连常常面对这种状况的护理师都转头落泪，不敢告诉一个23岁的女生残酷的答案。但现在回想起来，她很庆幸自己最终做了洗肾的选择，庆幸最后癫痫昏迷老天爷帮她决定了，因为缺乏医学常识白白受了一年苦后，吴姄宣坦言，这六年的等待时间没有家人、家族的支持，真的很难撑下去。随遇而安的洗肾人生 6年后终于等到移植 洗肾分为腹膜透析与血液透析两种，而吴姄宣采用的血液透析，就是利用洗肾机将血液抽出体外，将血液中的水份毒素清洗完毕，并调整电解质后，就可以将血液重新输回体内，这样抽血输血的过程，就必须仰赖一条「强而有力」的血管。「你们敢看吗？」吴姄宣拉起袖子，细白的手臂上，有一条条粗大凸起的血管，这就是将动脉与静脉相连所建立的「廔管」，用手触摸能够感觉到血液流动的速度，还可听见「生命的跳动声」。
▲手臂上粗大的廔管是洗肾病人的救命之路。（图／吴姄宣提供） 2014年，某天晚上7点多，吴姄宣接到医院的电话告诉她，「现在有排到适合的肾脏，你有10分钟的时间可以考虑。」当时是台大医院爱滋器捐案过后2年，吴姄宣坦承，当下确实有些疑虑，但还家人取得共识后，还是决定接受移植。「医院跟我说，必须等到第二次脑死判定才能确认，那我到底是希望脑判过还是不过？因为这是一个生命换一个生命。」她记得当天手术是总共有四台刀，捐赠者、肾脏受赠者、肝脏受赠者与眼角膜受赠者。发病后两年，吴姄宣也自己上网找资料，签署了器官捐赠同意书，想要作为自己的圣诞节礼物。结果器捐证明卡寄到家里后，父母立刻打电话问她这是什么东西，她下意识觉得一定会被骂。没想到解释完后，爸爸就说，「不错啊！你自己需要，那你就要先付出。」吴姄宣说，从登记排队换肾时，妈妈要她每次拜拜都要记得请神明快给她一颗肾脏。不过她自己的说法永远是，「希望能在适合的时间，帮我安排适合的肾脏。」抱持着随遇而安的想法，渡过每个洗肾的日子。移植后的漫漫长路 根据统计，移植后的肾脏使用期限约10至15年，但实际状况因人而异，有人短短3年就换2颗，也有人一用就是20年。吴姄宣进行移植肾脏后，刚开始复原状况很不好，也一直出现排斥感染的症状，她坦言，每天都在担心，这颗肾脏是不是又要坏了。
▲刚移植完每餐都必须服用的抗排斥药。（图／吴姄宣提供）
「大家都认为移植完后就痊愈了，其实并没有。」刚换完肾的前3年，吴姄宣不断出现感染的情况，前后加起来又住院10个月，肾功能又慢慢变差，她曾沮丧得跟医生说，「不然再把我的肾脏拿出来给其他需要的人，因为它或许真的不适合我。」当时她绝望地认为，或许真的只能让这颗好不容易等来的肾脏再度坏掉，幸好经过转院治疗后，肾功能逐渐稳定，让吴姄宣再度重拾信心。其实器官移植就像人身上的毛衣，当要给别人穿时，就必须全部拆掉，再编织成适合另一人的样子，也许移植后3年就像这个重新编织的过程一样。吴姄宣说，之前对于这颗肾脏会有些压力，但现在对它则是充满感谢，「不会再去想什么时候会结束，因为我觉得它给你重生的机会，与其不断杞人忧天，不如去想你还有什么事情没做。」
▲吴姄宣（前排右3）在器官捐赠的推广活动上当义工。（图／吴姄宣提供） 吴姄宣与朋友在9年前创立「血下的勇敢生命」脸书社团，里面有300多位洗肾、移植的病患，对他们来说，就像是一个大家庭一样，分享着生活中的喜怒哀乐。以找工作来说，洗肾或换肾的人外表看来与一般人无异，但却领有重大伤病及残障手册，吴姄宣无奈地说，「尤其我们这么年轻，大家看到都会多问两句，所以早就已经把自己锻炼成铜墙铁壁了。」洗肾患者连工作要找的环境都有影响，如何找到适合的工作，以及愿意接纳你的雇主都是一大难题。吴姄宣形容，社团里的人就像一家人，里面提供着大大小小网路上找不到的资讯，例如吃什么药、用哪种贴布，什么材质才不会残胶、不会过敏，大家甚至会讨论怎么止血。他们也会分享另一半在洗肾时帮忙压针的「浪漫事迹」，吴姄宣笑着说，这些细节根本就只有内行人知道，这都是必须经过很长一段时间的交流，才有办法得出的心得，「有时候在跟别人讲你的故事时，就像是催眠一样，告诉别人要勇敢，久了你也会觉得自己应该要勇敢，当你讲出来后，心里也有点抚慰。」
▲▼移植完后开始尝试进行较缓和的运动。（图／吴姄宣提供）
吴姄宣在2017年成立「血下小小勇敢日记」粉丝专页，目的就是为了让大家知道肾友们的心路历程，早在肾脏移植后，她就发现网路上充满各种制式的洗肾资讯，但从未有人分享过心理层面的转变，「其实每个人都有自己的故事，那我觉得不如就把我听到的故事分享给其他人，若有人被我的故事影响，选择去做器官捐赠或是志工，那就是很有意义的事。」吴姄宣觉得，真实的人生就是有好有坏，不可能有人一直都是好的，人生都是起起伏伏的，不论好的坏的，都是一种过程而已。花若盛开 蝴蝶自来 对于器官移植的受赠者来说，要让身体接纳别人的器官，就必须要每天服用抗排斥药，降低自身的免疫力，也因为如此，只要一感冒，复原的时间就会比平常人慢很多。说到这里，吴姄宣也非常感谢她的另一半，对于洗肾患者来说，没人能预测这个人会洗多久，他说不定可以洗三、四十年都没事，也有可能下个月就感染离开，「面对慢性病，家人或另一半要如何接受压力，因为你没有办法预知能陪或是要陪他多久，我觉得很少人去想到这件事。」
▲吴姄宣在2016年步入礼堂。（图／吴姄宣提供） 当初她执意不结婚是因为她不生小孩，像一般人怀孕会面临肾功能的负担，还有妊娠毒血症的风险，这对肾脏不好的人来说更致命，抗排斥药也会影响小孩，停药就要回去洗肾，「我不想要另一半陷入要救小孩还是妈妈的困境。」最后两人在家人同意的状况下选择结婚，吴姄宣坦言是别有用意，「我需要有一个人帮我签放弃急救同意书。」原来是看到前几年癌逝的爸爸，在生命末期不断接受急救折磨，让她体会到安宁疗护的重要，所以她决定要提早规划身后事，「我曾经边洗肾边看对面的病床在CPR，但能怎么办？人生本来就是这样。」「我会认真地去感受打针的痛，打完之后就会告诉自己，我撑过来了。」吴姄宣说，人生本来就是一个赌局，不论有没有移植，生命都有风险，回想洗肾前的日子，从来没好好想过自己的人生要怎么过，光是可以健康地坐在教室听老师上课，而不是躺在医院插着呼吸器，就是一件非常棒的事，「真的会很珍惜，会带着感恩的心做每件事，因为老天爷没有让你走，一定有它的原因。」
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▼换肾完后吴姄宣也一圆海外旅游梦想。（图／吴姄宣提供）