【与HIV的距离6】曝光如劳资对立 感染者思维「X教授→万磁王」盼平等对待
▲ 感染者大熊与小康说,希望未来有天能看到社会有更多一点的友善。(图/记者詹雅婷摄,照片经变色处理)
台湾现今爱滋资源与医疗技术大幅进步,但污名化标签仍未完全去除,让多数感染者在求医、进入职场或和亲朋好友聊天时,选择隐藏自己的「新身分」。感染者大熊(化名)坦言,社会不友善的态度相当直接,也曾被身边朋友恶意散播消息攻击,使得他的想法逐渐变得愤世嫉俗,拿电影角色来比喻,就好像是从X教授变成万磁王,「期盼未来环境能有更多一点友善,让爱滋回归一般疾病,每个疾病都要一视同仁看待。」
走过感染HIV已18个年头的大熊透露,起初是在当兵新训体检得知筛检结果,忆起多年前的那一刻,他坦言当时脑袋是一片混乱、闪过很多念头,最后由军中长官协助转告消息给家人。
事实上,爱滋与台湾社会共存已30多年,疾管署统计资料显示,自1984年至今年3月31日止,我国爱滋感染者人数为3万8439人,而其中1万8190人为出现爱滋相关症状或CD4淋巴球低于200颗的发病人数。但爱滋负面标签迄今仍深深烙印在感染者身上,根据爱滋感染者权益促进会2017年《台湾爱滋污名与歧视调查》访谈842名感染者的结果,大多数的爱滋污名仍与相关知识教育不足有关,包括「人们不了解爱滋传染途径,害怕透过日常接触被传染」、「人们害怕被传染爱滋病毒」、「人们认为感染爱滋病毒是可耻的,不应该和我来往」。
▼ 台湾同志咨询热线协会在HIV议题上提供教育和咨商资源。(图/台湾同志咨询热线协会提供)
「大家比较需要的是平等对待」,大熊挺过当年药物副作用还很高的年代,一路走来稳定按时服药,但他的内心有着满腔无奈,因为他认为,当「外面的人」或政府希望、要求甚至用法律约束感染者行告知义务时,受到最大伤害的人很有可能是感染者本身,真的有能力本事站出来喊话的人并不多。
此外,大多数感染者害怕曝光的原因,与职场工作也有极大关系。大熊提到,感染者所担心的部分,在于曝光后能否在业界继续生存下去,而这个情况就像是劳工站出来申诉老板后,内心害怕工作可能会不保,「如果我付出了善意,但却得到恶意回报,那我为什么要这样做呢?如果我们社会如此不友善,为什么我要用善意来回应?」
从担心到筛检 挣扎5年以上的族群超过50%
再者,当处在「不友善」环境里时,自觉应该要去做筛检的这群人也会陷入挣扎,根据大熊的说法,爱滋污名让部分的人不敢面对就医这件事情。
此一观点也得到数据证实。爱滋感染者权益促进会秘书长林宜慧坦言,依据《台湾爱滋污名与歧视调查》数据来分析,「从(感染者)第一次觉得自己需要去检查有没有感染爱滋,到真的去检查,中间隔了多长一段时间,也就是我说的挣扎期,(结果)这段期间超过5年以上的比率超过一半。」
根据疾管署的说法,在联合国爱滋病执行署(UNAIDS)订下2020年要达到「90-90-90」的目标中,台湾估计已达「84-88-94」的成绩,也就是有84%感染者知道自己感染、88%已知感染者接受治疗、94%治疗者测不到病毒。林宜慧指出,要提升第一部分「84」这一块的成绩表现,就要做爱滋去污名这件事,「因为这群正在挣扎的人,他们所承受的压力就是污名。」
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▼ 感染者直言,爱滋污名让部分的人不敢面对就医。(示意图/取自免费图库Pixabay,与本文当事人无关)
筛检过后…能否接住感染者 医疗端一大考验
大熊提到,现行医疗就能有效控制爱滋病情,目前最重要的是能否把污名去除,让爱滋回归一般疾病,且每个疾病都要一视同仁看待,不该把道德或对性的恐惧都加诸在上头,而医疗端实施筛检后,能否接住感染者也是一大重点,「筛检单位有没有够友善或拥有足够资源人力,来协助感染者进入下一步的医疗程序,不仅仅只是告知『你阳性,要去看医生』。」
另名感染者小康(化名)解释,若感染者能在得知筛检结果的那一刻,同时接收到该怎么告知家人、会遇到何种状况,以及在经济、保险、医疗方面的影响等讯息,相信对感染者有很大的帮助,相对也能提高感染者就医意愿。
回归「友善」2字,大熊和小康都认为,当整个社会都表现出不友善时,友善医疗院所及单位是道为感染者开启的友善大门,但也希望政府单位能够看见感染者权益现况。
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