印度姊弟罹「早衰症」 皮肤皱如老人「命在上帝手中」
▲Anjali Kumari与Keshav Kumar因罹患罕病「早衰症」,全身的皮肤就像老人般松弛。(图/撷取自每日邮报)
印度姊弟Anjali Kumari与Keshav Kumar在出生时因罹患「早年衰老症候群」(简称早衰症), 因此皮肤看起来布满皱纹,脸及膝关节也严重肿胀,但因为当地医生没有足够的资源能进行治疗,导致他们常被兄弟姊妹及其他同龄的小孩取笑,而唯一的愿望就是「当一名普通人」。
7岁的Anjali表示,知道自己看起来的年龄和其他人不同,有着不一样的脸、不一样的身体、不一样的一切,「我有着浮肿的脸,而世界上的其他人看起来都是正常的。人们总是盯着我的脸看,并发表不好的言论。」
Anjali很希望能够和姊姊一样漂亮,「我父母盼着我能够痊愈,而我也很难过他们在村里因此感到尴尬,我唯一的希望是能获得治疗」;而她在学校时常被同学嘲笑是「外婆」、「老太太」、「猴子」或「猴子大王」,让她感到相当生气,「我想要被当成一般人来对待,也很希望这样的自己能被人接受」。
父亲Shatrughan则表示,Anjali在半岁时曾因肺炎送到医院,在病愈后就开始变成现在的样子,政府医院只说没有任何的治疗方法,而Anjali的性命只能掌握在上帝的手中,「社会上的人们说他们『老』,这让我感到心碎。我们曾试着向当地医生寻求帮助,但他们说唯一的希望是在国外。」
担任洗衣工人的Shatrughan月薪仅有2200元,且每个月会花费245元在姊弟俩的治疗药物上,「我只买得起同类疗法的药物。我希望能减轻他们的疼痛,我却买不起对抗疗法的药」,感到无奈的他只希望有人能给予一些答案,「看着他们老化的速度比我快,但却什么都做不了,这真的让人很心痛,我真希望有奇迹。」
早衰症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome)是一种极端罕见的先天遗传性疾病,患者身体的老化过程十分快速,而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁,大约每800万个新生儿之中就有一位得到此疾,虽然是一种遗传性疾病,但很少病例是发生在家族中遗传下来的。
早衰症早期症状包括了发育迟缓、局部性硬皮病症状等,当过了幼年期之后,其他的症状会变的更明显,如发育受限、头发稀少以及狭小的脸部、口部与鼻子,而他们通常具有像老人般小而虚弱的身体,且通常对阳光敏感。
掌握即时讯息↘免费下载新闻云APP iOS:https://goo.gl/qXZojaAndroid:https://goo.gl/MRNy3P