这病让她头顶像「晒伤」 狂掉头皮屑试衣被店员「青」
▲这病让她头顶像「晒伤」,狂掉头皮屑试衣被店员「青」。(图/示意图,非文中当事人/公关提供)
35岁的潘小姐,小时候皮肤就有点点红斑,也经常觉得皮肤搔痒,但因擦了药就能改善,并无深究原因,直到13年前准备硕士论文时压力过大,所有问题一次爆发,8年前病况来到高峰,连头皮都像被严重晒伤,红、肿、养、痛伴随大量脱屑,逛街试穿衣服还被店员投以异样眼光。
潘小姐的皮肤疾病正是「干癣」。台北长庚医院医师黄毓惠表示,国内约有近一万名中、重度的干癣患者,超过五成干癣患者首次发作病灶出现在头皮 。国外研究显示,头皮干癣的病灶「治疗速度慢」、「成效差」正也是全球干癣患者最困扰的两大因素 。
「以前蛮常去发廊洗头,但发病后平均一年去一次,到发廊时就会先说自己是过敏,省去被误解的困扰!」潘小姐提到,她最严重时,全身病灶高达70%,试遍类固醇、照光、中医等疗法都未见效,先前也使用过生物制剂,无奈病况控制一段时间后,又会再度复发,每天都要花大把时间清理掉落在公司与家中的皮屑,苦不堪言。
▲干癣协会公布的患者生活品质大调查。(图/台湾干癣协会提供)
台大医院皮肤部蔡呈芳医师表示,国内干癣患者最常遇到的治疗困境还包括因健保给付条件限制,在使用生物制剂2年后就必须停药。头皮干癣之所以难以治疗,是因受到头发阻隔,不论擦药或照光改善的效果都十分有限,成为患者治疗的最大难关。
台湾干癣协会理事长柯怡谋表示,国内7成干癣病友曾因疾病感到沮丧与忧郁、近8成更因疾病降低外出意愿,因而与外隔绝。近半数的患者表示疗效反应不够迅速,更也有超过半数的患者对治疗失去信心,更不相信治疗能达到几乎无病灶。
蔡呈芳提到,中重度患者需用到生物制剂抑制干癣,随着治疗方式的发展,生物制剂已被认为是在一线就能使用的治疗方式,建议患者终极治疗目标应放眼于早期、持续治疗,以获得更好的生活品质。