企鹅家族3成弱势 安养不可轻忽
走路不平衡、说话表达不清，甚至必须靠轮椅代步的小脑萎缩症，是一种罕见的精神退化性疾病，其中家族遗传型集体发病率超过5成，常造成「一家多残」的口足连续发病情形，导致约超过30%病友家庭为高风险与经济弱势，让照护者背负极大压力，因此「安养」成为不可乎视的重要课题。
▲小脑萎缩症家庭3成弱势 安养不可轻忽(图／健康医疗网提供)
全名为小脑运动失调症的小脑萎缩症，是以小脑为主的神经系统退化造成运动协调障碍。台北荣总神经医学中心神经内科主任宋秉文医师说明，因小脑主要控制肌肉协调、走路时身体的平衡、动作的平顺、说话清晰度、吞咽的顺畅及眼球的运转，因此患者初期容易跌倒、说话表达不清；中期出现发声及吞咽困难、行动不便需要轮椅代步；末期已无法自行管理日常生活，严重者卧床不起，然而痛苦的是，他们的意识一如往常。
「一家多残」是小脑萎缩症病友与家属的梦魇，也是造成家庭经济快速恶化的主因之一；小脑萎缩症分为家族遗传型及散发型，其中家族遗传型由基因代代相传，发病年龄多于30-50岁间，集体发病率超过50%，更有一家三代40人患病的悲剧。
社团法人中华小脑萎缩症病友协会指出，若病友缺乏适当的安养与照护，对其身心灵恐造成二次伤害，也相对让照顾者与家庭成员承受更大的压力；呼吁有困难的家庭可透过该协会连结外部资源、就业媒合或经济补助等服务，减低家庭负担，也让自己活得更有尊严。
资料来源： www.healthnews.com.tw/