【移植漫长路】器捐率惨输南韩!病人熬4000天等器官救命 台湾缺一味「特效药」

公视5月全新医疗剧《生死接线员》接档《我们与恶的距离》,不过站在医疗人员角度,既是期待也怕受伤害。(图/公视提供)

记者黄君瀚邝郁庭张方瑀/专题报导财团法人器官捐赠移植登录中心系统上,显示着某位肾脏患者等待期超过4000天,换算已是11年光阴,漫长无止尽的等待,身心煎熬的考验难以想像。他不是特例,目前全台仍有近1万例病人等候接受器官移植,系列报导中完成手术的杨钧仪和吴姄宣,分别等了3个月和6年,是少数的「幸运儿」。根据器官捐赠移植登录中心4月20日统计资料,2019年度有效等候接受器官移植病人共9702人,只有282 人完成移植,比例仅约2.9%。各器官中,接受移植比例较高的部位为肺脏,48人等候中、8人已移植,约16.6%;其次是眼角膜,843人等候中、130人已移植,约15.4%;比例最低的部位则是肾脏,7493人等候中、76人已移植,低到仅1%。台北慈济医院器官捐赠移植协调师余翠翠说,对这样的数据不感到意外,她最近也有病人等待器官超过10年,洗肾洗了10年合并症都出现了,如果是在国外可能只要2、3年就能拿到,「我们随便都要个10年」。她感叹,病人洗到合并症产生后就不能移植,甚至等到往生的例子比比皆是,更何况2、3年就能换跟等了10年相比,效果绝对有差。

南韩传奇拳王崔尧三 死后器捐唤起国民意识】「我觉得我们都还在摸索,没有办法像南韩那样,因为一个拳王的事件......捐赠率就往上冲,某年就反转冲很快,整个人民就起来了。」余翠翠提起一段10年前往事,南韩拳王崔尧三(又译崔尧森)意外脑死事件,国民英雄唤起了人民器官捐赠意识,时至今日南韩捐赠率在亚洲名列前茅,远远甩开台湾

▲南韩传奇拳王崔尧三比赛结束后倒下,紧急送医抢救却再也没有站起来。(图/美联社)崔尧三自1993年开启职业生涯,1999年在世界拳击理事会(WBC)轻蝇量级(Light flyweight)中击败泰国选手获得世界冠军头衔,之后连续3年成功卫冕,成为南韩家喻户晓的传奇拳王。2007年底,崔尧三在一场比赛中遭对手重击后倒下,尽管最后靠意志力坚强胜出,却在铃响后2秒再度倒下,再也没有站起来,享年34岁。一代宗师崔尧三在擂台上谢幕,大爱遗留人间,家属根据他生前遗愿「愿最大程度帮助别人」,脑死判定后同意捐出所有可用器官,眼角膜、肝脏、心脏和肾脏,一共造福了6位病患,如流星般璀璨精彩的生命,在更多人身上延续。【畏惧谈生死 台湾器捐风气有待提升】

国际器官捐赠与移植登记组织(IRODaT)2017年的报告显示,西班牙为大体器官捐赠率最高的国家,每百万人的器捐率为46.9,美国31.9排世界第五。亚洲方面,伊朗每百万人的器捐率为11.4、南韩9.9,台湾则为5.3。

「绝大多数的家属都是突然之间遇到意外,在遇到前不会特别去想。儒家文化畏惧谈生死,现在才有渐渐改变。」器官捐赠移植登录中心执行长、长庚医院器官移植中心副主任江仰仁说,提升台湾器捐风气还有很长一段路要走,正因国人忌讳谈生死,唯有慢慢去改变,「现在2、30岁(年轻人)在我看来是保守派,他们不太可能跟家人谈这个。」

▲江仰仁医师谈起登录系统,最早版本是在柯文哲时代订下来,现在只要输入资料,电脑就会自动分配、列出排序,至于分配原则是否更动由各医院移植专家讨论后决定。(图/器官捐赠移植登录中心)

江仰仁观察2、30岁这一世代,他们还非常年轻,没办法想像有天会突然遇上生命终止的意外,如被车子撞上,自然对器官捐赠议题缺乏深入的理解,「但也不能去苛求,他们人生还很光明......所以生死学教育很重要,让大家觉得像吃饭一样很平凡。」

【提升器官捐赠率 快慢2帖药方】江仰仁开出2帖药方,一是教育,二是法律规定,「只有这2个方法」。教育是最基本的一环,让生死学观念从小扎根,十年树木、百年树人,这一块登录中心每年都在推动,花预算在各级学校演讲,只是碍于经费限制、学校数量又多,很难全台跑遍,只能慢慢做、慢慢改变,「假设教育部有一定的意念去推动,其实是可以在课纲加入,某一课谈器官捐赠。」

若上升到法律层级,肯定会遇到很大的反弹,但绝对能收到立竿见影的效果。江仰仁坦言他不是主要的倡议者,这个看法普遍存在移植医师心中,很早之前移植医学会就跟卫生署(现为卫生福利部)提起相关建议,只是从主管机关和立法院得到的答案,总是一句「时机不成熟」。江仰仁说,其实法律规定有很多种作法,例如可采行「表态反对制」,意思是除非表态反对,否则一律视为赞成,「习惯上反对较少人会举手」。他说,器官捐赠要先判脑死,但目前我国共识的死亡是心脏停止、没有意识、心肺失去功能才称为死亡,脑死在台湾只有要做器官捐赠的人才做判定,「但我们都知道,脑死是不会回来了。」

▲目前器官捐赠意愿均登录于健保IC卡上,器官捐赠同意卡成为认同卡,主要用于收藏和纪念。(图/记者黄君瀚摄)

他建议台湾可以美国为师,死亡判定有2种,一是脑死、二是心脏死,将脑死提升到法律层面,当病人昏迷到一定程度,医院必须判是否脑死。假设病人脑死了,家属必须面对2种选择,一是撤除维生系统,二是器官捐赠,「其实这2个选择是一样的,要器捐也是要撤除维生系统,美国就是这样。」若不器捐,家属和亲友可选在隔天和病人庄严告别,然后医院撤除维生系统。【马上推行时机不对? 医疗人员也缺乏共识】2帖药听起来是医治台湾器捐率不高的良方,不过现实层面有着重重阻碍。在器官捐赠移植登录中心推动下,卫福部于2014年10月1日「人体器官移植分配及管理办法」新制上路,只要配偶或三亲等内血亲曾经器官捐赠,若有天需要等待器官移植,就能享有优先的机会。

江仰仁说,台湾只要跟着美国做,加上已上路的三亲等制度,器官量一定能大幅增加,但政府在做决策时常说时机不对、民气未到,「其实是政府不敢test(测试)」、「老百姓可能没那么反对」。江仰仁提起器官捐赠移植登录中心去(2018)年所做的调查,超过90%捐赠者家属并不后悔器官捐赠的决定,反倒是医院认为不能。他说,大概有3000多位医疗人员受测,多数和移植相关部门无关,医疗人员发自内心觉得时机不成熟,「连医疗人员都不敢,政府怎么敢问老百姓?」

【医院第一线观察 强摘的果子未必香甜】长期在第一线陪伴病人的余翠翠则认为,上升到法律规范层面,以当前台湾社会的氛围来看并不乐观,「大众容易被媒体引导,若是有任何一个类似爱滋器捐的事情发生,就会让民众去退卡。」此外,当多数国民都不是很清楚器官捐赠这件事情的意义时,代表风气十分欠缺,「(硬推)大家一样会去签拒绝捐赠」。

▲余翠翠谈起成为协调师契机,打趣说是「傻傻的」受主管引诱,只是比起担任护理师,这份工作更能挑战极限,只要看到病人回复原先的生活,重新成为社会的力量,就是一直做下去的动力。(图/记者张方瑀摄)「我们关怀这些议题的人根本没那么多,因为大家不重视这个。」她说,在我们国家任何议题很难被友善对待,明明台湾有着顶尖的医疗水准,技术已跟国际接轨,前辈们拚出来的器官移植存活率不输国外,「差别是我们来源不足......。」

余翠翠举例,医院中有不小的比例是病人生前签署了器捐同意书,家属在最后关头还是拒绝捐赠,「第一个可能是他签的时候没有跟家属讲,或者是,家属就是舍不得。」「舍不得」3个字道尽台湾传统文化和家属内心切身之痛,不想见到亲人、挚爱死后再度动刀,使躯体再受苦难折磨,甚至忧心捐了眼角膜会不会看不见回家的路?

▲台湾肩负捐赠、移植重任的医院设有「器官捐赠大爱墙」,让爱心永存,照亮更多生命。(图/器官捐赠移植登录中心)「抓去捐赠没问题,我们不会被告,但我们为什么不会这样做?」提到病人生前意愿和家属决定不同的两难,余翠翠认为医界现在一切的努力,是想把器捐往良善的方向引导,以善为出发点造福更多人,「我们已经努力去除秃鹰的标签,如果法律又不顾家属想法,强制去做这件事情的话,我们没有办法预估那个后果。」她说,过去病人器捐与否,常常是要考虑到整个家族亲属的意愿,曾有个个案是太太要帮脑出血的先生做决定,事前也早已确认过先生的意向,但没想到丈夫没跟家族提起,最终造成情感拉扯、双方关系紧张。不过展望未来,余翠翠是相对乐观的,因为年轻世代会走向小家庭,家族效应慢慢淡掉,小家庭成员就能自行做决定,「我们的对话会比较平行,届时再来推,可能会比较安全。」

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