愿当白老鼠 渐冻病友郭大伟「只求活的机会」

台湾年增约600渐冻人,成大医院长淋冰水体会。(图/成大医院提供)

生活中心台北报导

冰桶挑战让许多艺人公众人物纷纷响应,也让越多人知道渐冻人这个疾病,但这个病一旦发病了,就只有等死,因为根本没有药物可以治疗,一位本来是科技大厂工程师病友大伟自愿当白老鼠,希望可以施做人体实验,他吃力的说,如果连这样一点继续生存下去的机会都不给他们,那病友真的只有等死一条路。

渐冻人郭大伟坐在椅子上,连最简单的呼吸都得戴着呼吸器,讲话更是吃力,跟媒体对话得透过手机打字,郭妈妈表示,「晴天霹雳,从天堂掉到地狱,这是一个家庭想像不到的。」为了照顾他,爸爸、妈妈、妻子承受极大的压力

郭大伟在3年前本来是科技大厂的工程师,年薪百万元,但突然有一天吞东西有困难,连头都抬不起来,被医生诊断是渐冻人,一夕之间就像天堂掉入地狱,用手机打上「比死更痛苦的是让你求生不能,求死不得」,因为本来透过神经学权威林欣荣医师寻得一线生机,渴望能用人体干细胞治疗病患病状,最后却遭到卫生福利部资料齐全为由退件

郭大伟表示,「如果你们连这点机会都不给我们的话,我们只有默默等死。」他自愿当白老鼠进行人体试验,只为了求一点延续生命的机会。

长期协助渐冻人的协会说,其实几乎每位病友都非常期待有药可以医治这个病,渐冻人协会秘书长林韵茹表示,「这是病友一直以来的期待,所以只要有任何的消息,甚至是国外的,如果有人说,有一个什么研究,有一个什么药物,然后我们的病友就会想要多了解。」

目前的药物只能让病患延长呼吸衰竭时间,根本无法治愈,渐冻人一发病,几乎就是只有等死的命运,人体试验因为涉及病友的生命安全卫福部不敢大意小心审查,但病友都说,只要能痊愈,真的做甚么都愿意。

成大医院神经内科医师林志胜指出,渐冻人这个名词国内渐冻人协会发明的,事实上这个病的正式名称是「肌萎缩脊髓侧索硬化症」,这是运动神经元疾病中最严重的一种,渐冻人从发病到气切或死亡,平均是3年,初估台湾每年新增600名到800名病人

林志胜说,这是种脊髓到大脑间运动神经元逐渐退化的疾病,好发于中年,原因不明,病人意识清醒,感觉系统正常,但肌肉逐渐被冰冻