被夺去笑容的一家人 一线曙光让他们从绝望到重拾希望

▲真实故事改编的微电影《重拾希望》,述说为了让宝贝女儿恢复健康,一对父母每天载着她往医院跑,然而查不出病因,在束手无策情况下,让他们绝望不已。(图/翻摄自微电影《重拾希望》)

生活中心/台北报导

为人父母,纵使对于孩子的未来满怀许多期待,最大期望却只有一个,就是「健康平安的长大就好」,这句话听起来很容易,却不是每个小孩都能如此幸运。最近网路上流传分享着一部真实故事改编的微电影,一场突如其来的疾病夺去了一个家庭的幸福,为了让女儿好起来,一对爸妈每天载着她跑医院、到庙里求神拜佛,什么都做了,就是看不到任何奇迹,对他们来说,下一步只有绝望,不知道该如何面对未来。如果是你/妳,会选择怎么做?

「记得当初,第一次老公求婚时的喜悦;记得当初,第一次知道怀孕时的期盼…」,从新手人妻转换成为新手妈妈后,满心欢喜迎接小小幼芸的到来,陪伴着她一起成长,从没想过在她长大的那一刻,一切都变了调。原本开开心心去上学的幼芸,突然在学校昏倒了,情况危急到医生都发出病危通知,幼芸的妈妈在一旁吓得发抖,什么也做不了;那天之后,幼芸就一直处于无法说话、无法行动的状态,为了让她尽早恢复健康,幼芸的爸妈每天载着她去医院求诊找病因,甚至连庙宇都拜了,能做的都做了。

▲微电影中,幼芸突然昏倒且一度病危,让妈妈惊吓得完全不知道该怎么办。(图/翻摄自微电影《重拾希望》)

不愿宝贝女儿转特教学校,只希望她能像其他孩子一样快乐长大,但看着她变成这样,幼芸爸妈充满不舍,内心想知道的是「孩子,到底是痛苦多一点还是快乐多一点?」。束手无策的他们,顿时陷入了一阵绝望,甚至连最坏打算的念头都有了,然而此时出现一线曙光,接触到「基因资讯银行」让他们重新燃起希望,在多年后,幼芸不但病情好转,幼芸妈妈也准备生第二胎,为她再添个弟弟或妹妹,全家人终于又拾起了幸福的笑容

▲透过基因检测找出病因,多年后,幼芸一家人又找回幸福的笑容。(图/翻摄自微电影《重拾希望》)

创源生技成立10周年来,极力推广基因知识,但仍未普及,因此特别改编真实故事拍摄成微电影《重拾希望》,将遗传疾病的辛苦与父母的不舍、无奈,透过影像传达给大众,其实在怀孕之前、怀孕初期就能利用基因检测,检测海洋性贫血、黏多糖症、X染色体脆折症、法布瑞氏症等17~321项隐性遗传性疾病,若检测出异常便能及早预防,考虑进行更精准的基因筛检,避免遗传性疾病继续发生,或是提早规划后续早疗计划。创源生技执行长蔡政宪说,「希望未来10年能够让更多大众掌握、接触更多关于基因的资讯。」

对于遗传疾病,儿科医师黄𪻐宁同样感触良多,他分享看诊经验时提到,宝宝的诞生,原本应该是凝聚两个家族之间的关系,却因为基因问题出现纷争,如果在结婚前或生小孩前就对自己的基因有更多了解,或许就不会有这些事情发生,基因检查可以帮助了解孩子未来的风险,或是辅助作为解决疾病的一个武器,当有警讯时,可以特别注意,避免错过黄金治疗期。

▲原本对于遗传疾病充满担忧的艺人Janet,后来透过基因检测摆脱恐惧,也准备展开二宝计划。(图/记者季相儒摄)

艺人Janet一家就是最好的例子,由于老公George有两个自闭症弟弟,两人原本也很担忧小孩出生后患自闭症的机率很大,有着许多疑虑,后来选择透过理性方式,除了Janet自己进行了怀孕、重大疾病、癌症等基因检测,儿子Egan同样也进行新生儿、儿科等相关筛检,后来两人都松了一口气,透过基因检测摆脱遗传基因的恐惧,也有信心展开二宝计划。

为了让大众了解「提早」守护宝宝健康的重要性,创源生技首创基因储蓄概念推出基因资讯银行,把基因资讯一次储存进去,未来可根据不同年龄阶段或需求,例如孕前、怀孕、心血管疾病或癌症风险等,再把基因提出来做分析,落实个人健康管理及医学预防。

▲(左起)创源生技执行长蔡政宪、Janet、小儿科医师黄𪻐宁提倡基因储蓄概念,可针对不同需要找出健康盲点。(图/记者季相儒摄)

蔡政宪提到,以前是要做什么检测,就要挂号、抽血一次,相当不符合成本,现在讲究即时便利、一劳永逸且低成本,透过基因资讯银行,存进大量基因资讯后,利用先进技术与大数据分析比对,可以一次检测,快速领取报告,而提早掌握检测资讯,除了解决当下问题,还可以帮忙节省事后大笔医疗花费,等于是事前预防,或许一开始基因检测目的是为了生小孩或健康,但有一天可能也会成为治疗的来源。

2018台湾医疗科技展将于11/29~12/2在南港展览馆一楼登场,创源生技提前预告将参展展出,届时将有10年成果发表、海内外版图发展等各种内容分享之外,展览期间,基因资讯银行亦推出限定优惠,包括2人同行1人免费、买一送一3万元有找,让更多人可以享受到基因储蓄概念。了解更多:http://bit.ly/2qK01Mr