募款最后一哩路 点亮MLD孩子的希望曙光还差500万
▲2岁多的渝珈被确诊为全台第5例MLD病童。(左图／翻摄自周琨瑾脸书；右图／东森新闻提供)
日前台中再传出一名2岁小女孩渝珈确诊罹患MLD(异染性脑白质退化症)，成为全台第5个病例，而MLD在台湾目前仍属绝症，最大的希望就是同样罹患MLD，但一再创造医疗奇迹的17岁少女润润，如果能够透过基因治疗把她从鬼门关前抢救回来，医师认为成功模式将可望造福广大的罕病患者，可惜为MLD罕病儿童筹募医疗基金的募款计划，目前还有至少500万元的差距，募款期限将届，家属衷心期盼有更多善心人士或企业，能在这募款的最后一哩路，伸出关键援手。
▲为避免后遗症，润润在没有打麻药下抽取脊髓液，勇敢的模样令人心疼。(图／翻摄自妈妈我还不想去天堂 请为润润加油脸书)
即使医疗经费还不足够，但为了让润润接受基因治疗做准备，润润在2月8日先进行了脊髓穿刺抽取脊髓液做测试，由于润润的状况时好时坏，为避免打麻药醒来后各种想吐、头晕的后遗症，润润勇敢地不打麻药接受脊髓穿刺。润润的妈妈购物专家俞娴说，抽脊髓真的非常非常痛，所以大部分都是选择麻醉下进行，但当天她只能抱着蜷着身子像只虾的润润，和大家一起叫润润要勇敢、不可以乱动，心里其实是心疼到不行，「没想到反而是润润反过来安慰我们不要哭！」
2月8日当天，俞娴在《妈妈我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福》脸书粉丝团上贴出照片，写下「润润，妈妈以妳为荣！」曾经有类似经验的网友也说「我亲身经历了两次，又长又粗的钢针直径有0.2公分那么粗，还要弓起腰椎摸脊椎空隙，针长约近十公分全插进抽取及注射！痛不欲生啊！ 加油，为了自已也为了爱你的人…坚持忍耐。我会替你祈福走过这段苦痛的折磨。」看到润润和俞娴的坚强、勇敢，将近5千名网友都特别为润润加油打气，期待润润能够顺利接受后续治疗。
▲(左)抽完脊髓液第4天，为了替一直发冷的润润保暖，暖气.电热毯.探照灯全登场；(右)一直到第6天，润润的状况才逐渐好转。(图／翻摄自妈妈我还不想去天堂 请为润润加油脸书)
俞娴表示，抽完脊髓之后几天，润润的状况很不好，让她非常揪心，所幸一直到第6天才好转一些，气色变好，让她放心许多，不过，眼看着募款专案3月7日的期限就快到了，但金额还有一大段差距，她和其他MLD病患家属期盼有更多善心人士的帮忙，抢救润润、为所有MLD孩子点燃希望。
◎抢救MLD病童募款专案 (劝募期：即日起~2014/03/07)邮局划拨帐号：50273047户名：财团法人台北市东森社会福利慈善基金会