鼓励代谢肝病患者「换肝」 荣总全球成功首例现身分享
▲荣总26日分享代谢性肝病患者成功将肝脏移植的案例。（图／记者张暐珩摄）
台北荣总医院26日召开「代谢性肝脏疾病治疗另一种选择—肝脏移植」记者会，请到全球首位出生即患有「高胱胺尿症」的个案到现场分享成功肝脏移植的心路历程，由于代谢性肝脏疾病除了需长期搭配饮食和药物控制外，也会出现视力、骨骼和血栓等病症，荣总希望能透过这次分享，提供病患和家属另一种选择。
所谓的代谢性肝脏疾病，是因肝脏基因缺陷，造成肝脏无法产生足够代谢身体废物及营养生成物的酵素，导致许多神经、血管等系统的疾病，虽每一种罕见疾病发生率大于十万分之一微小机率，但对病童及家属而言都是极为沈重的负担。
台北荣总儿童外科主治医师刘君恕强调，如果肝脏代谢异常者没有透过严格饮食控制和药物治疗，有些病童出生后甚至会有发育迟缓现象，到了3、4岁都无法走路，但其实以某些疾病来说，肝脏移植治疗的效果较佳，代谢性肝病除缺少特定酵素外，并无肝硬化情况，肝脏移植还可补充其本身缺少的酵素。
▲全世界首位患有「高胱胺尿症」而成功换肝的陈先生。（图／记者张暐珩摄）
全世界首例、也是国内首位患有「高胱胺尿症」而成功换肝的个案陈先生，外表看起来虽与旁人无异，但他其实从出生后就必须接受严格的饮食和药物控制病情，曾经因受不了22年来都无法吃高蛋白食物情况下而开始破戒，结果却并发眼球水晶体脱位、韧带脱臼、小脑血栓等症状，5年多前接受肝脏移植后，成为全世界成功换肝的病患，目前饮食正常、状况良好，台北荣总已将此案例发表于《儿童移植》国际期刊，换肝可望在国际间成为此症的治疗方式之一。
刘君恕强调，虽然国外医师都还是建议以药物和饮食治疗，但目前台北荣总其实已完成24例代谢性肝脏疾病患者换肝手术，其中年纪最小的幼童仅七个月大，台北荣总遗传代谢科主任牛道明还首创施打生长激素，促进婴幼童病患代谢顺畅度并增加体重，以便顺利让婴幼童可以提早在具备8到9个月的成长状态下接受换肝手术。
牛道明表示，分享这些肝脏移植成功的案例，就是希望这些病童的移植结果，可以鼓励代谢性肝疾病患家属积极考虑以肝脏移植做为治疗选项，不再让代谢性肝脏疾病成为病患和家属沈重的负担。
▼荣总邀请成功换肝的代谢性肝病患者和家属「回娘家」。（图／记者张暐珩摄）