母盼集气!复杂性心脏病童靠强心剂活命 影片让人狂掉泪

甄甄出生时就被诊断出极复杂且危急的先天性心脏病。(图/中华民国心脏病儿童基金会

记者赵于婷台北报导

甄甄出生时就被诊断出极复杂且危急的先天性心脏病,当时医师预估可能活不过一岁半,因此出生不到24小时,就紧急做开心手术,如今甄甄勇敢的成长到6岁了,但这6年间只能一直住在加护病房,且因为嘴唇发紫、手指末端肥大,必须长期靠强心剂让心脏跳动手脚上大大小小的针洞,每天需要吃8-10种药物,让人相当心疼。

收治甄甄的台大医院小儿心脏科主治医师林铭泰指出,甄甄出生时嘴唇发紫,血氧浓度只有60%,立即被送到台大医院,诊断出两侧右心房症合并右心室出口,并有肺动脉狭窄、肺静脉回流异常及心内膜垫缺损,紧急动了开心手术,放置分流管维持肺部血流,才活了下来。

6岁以前本该是在家里幼儿园享受无忧时光,但这6年来甄甄一直住在加护病房,待在家中最长的时间仅一个月。甄甄妈妈受访时说原以为做了手术就会好转,但甄甄右肺静脉严重阻塞,所以没有机会做最后阶段矫正手术,随着年纪成长,甄甄的心脏也逐渐无法应付成长带来的负荷,至今仍因感染、肠胃问题及心脏衰竭症状反复入院治疗不下数十次。

▲甄甄今年已经6岁,但需要长期靠强心针维持心脏跳动。(图/中华民国心脏病儿童基金会)

更令妈妈痛心的是,甄甄心脏异常的血流使得器官血液供应不足,连带影响肠胃消化和吸收,因此身形相当瘦小。甄甄妈妈说,曾经在路上人家说「你这个妈妈怎么没有把小孩养好?」这让她泪崩直说「先天性心脏病家庭不仅要承受经济重担,更让人心酸的是外界的异样眼光。」

林铭泰也坦言,有一些治疗其实是没有健保给付的,尤其是孩子的治疗必须以月,甚至是以年来计算,对孩子的支持不是只有今天或明天,如果没有一个固定的单位提供长期支持,其实任何一位爸妈都很难走下去。

而对于甄甄罹患的疾病,林铭泰解释,一般来说正常心脏应该有四个心室,但甄甄的心脏只有单心室,而这个先天性心脏病占台湾所有先天心脏病的2-5%,需要经过三阶段的治疗,治疗过程中相当辛苦,孩子和爸妈都必须要有毅力撑下去。

如今甄甄即将上小学,因为身体状况,就学必须申请辅导员,今(6)日甄甄妈妈透过中华民国心脏病儿童基金会想让外界知道,世界上有很多像甄甄一样孩子在努力活下来,很需要外界的支持。

勇敢的甄甄今天也一起出席记者会身上还带有施打强心剂的医疗仪器。甄甄妈妈最后特别提到,「曾经有人问我为什么还要救,但有一种爱叫义无反顾,这也是对孩子最深沉的爱,那怕只能减轻她一丝丝的痛苦,都值得去做,我不会放弃,她真的很勇敢,希望大家也一起为甄甄打气。」

▲勇敢的甄甄今日一同出席记者会。(图/记者赵于婷摄)