癌母洗肾10年「洗到心脏跳停」儿不忍放手...医心痛曝晚年残忍真相

▲《亲爱的房客》中妈妈因为糖尿病,而要面临洗肾截肢的痛苦。(图/牵猴子提供)文/朱为民(老年医学安宁缓和专科医师

还记得当王妈妈得知糖尿病足的伤口感染可能要截肢的时候,她哭着说:「呜……痛…….我不要去医院!每天吃药、洗肾、截肢,去了医院会好吗?还是吃药、洗肾、截肢!我不想再过这样的生活……」最后,王妈妈在众人的惊讶当中离开了人世,但是在电影中我们可以窥视的那段日子,王妈妈的生活品质是非常不好的。

让我想问,难道没有其他办法吗?难道末期肾病病人最后一定要这么痛苦吗?王妈妈的故事,让我想起了我的一个病人……

末期肾脏病病人最后的样子

72岁的阿花姨是几个月前照顾的慢性肾脏病病人,洗肾十年了。最近因为肚子痛,出现了细菌性腹膜炎,后来被诊断出肠癌合并腹腔转移,诊断时就末期了。于是,大肠直肠外科的医师会诊我去看阿花姨。

阿花姨的短发梳得很整齐,个性内向的她不太说话,总是静静地躺在床上看着我。我问她:

阿姨,现在洗肾又生病,很辛苦喔!」

「对阿。」阿花姨慢慢地说,很平淡。

「阿姨那你对于自己的身体,有什么想法吗?」我追问。

「……不要太痛苦就好了。」她说。

不要太痛苦,似乎是每个病人的心愿。可是到了最后,真的可以不要太痛苦吗?有时是很有挑战的。

过了一个多月,阿花姨的体力每况愈下,一周三次的洗肾也愈来愈吃力,洗肾时的血压愈来愈低,她总是感到心悸、晕眩、一种全身都很不舒服的感觉。到了最后,洗肾室的医师甚至必须要再洗肾的时候给她升压药,让她的血压好一点。

主治医师又请我去看她,这次看和上次看,阿花姨好像变了一个人,虚弱地躺在床上,连眼睛都很少睁开

▲母亲罹患肠癌,同时又洗肾多年,身体越来越吃不消。(图/取自免费图库Pexels)

「阿花姨,最近好吗?」我跟她打招呼。

「不……太好。」气若游丝的她,似乎连讲话都是一种惩罚。

我觉得这样下去真的不行,只好问她我心目中很重要的问题

「阿姨,妳现在愈来愈虚弱了,洗肾的时候血压都会掉很低,这样其实很不舒服。」我说完,阿花姨点头点很大力。

我继续说:「阿姨,有没有想过,那我们就减少洗肾的次数,甚至不要洗肾了?」

她停了一下,对我说:「对……如果很痛苦,就不要洗了……」

我也跟她点点头。

对于洗肾的病人来说,停止洗肾是一个重大的决定,多半要跟家人商量讨论。于是,我请安宁共照护理师,跟阿花姨的家人约好了时间,准备来讨论这个议题。

阿花姨平常主要是先生在照顾,二个儿子都担任工程师的工作。找了一天天气好的下午,我们约在讨论室里,讨论阿花姨的治疗选择。我说:

「阿花姨因为洗肾多年,现在又有肿瘤,现在愈来愈虚弱了,洗肾的时候血压都会掉很低,虽然有用升压剂,但是这样其实很不舒服。我问过她,她说如果很痛苦,就不想再洗肾了,你们觉得呢?」

三人看看对方,都不说话。好不容易,大哥才开口:

医生,其实妈有跟我说过类似的话。如果这是她的决定,我想我会尊重她。」

「嗯嗯,那弟弟呢?」我看着弟弟。

没想到,已经四十多岁的弟弟,突然放声大哭起来:「医生,你要我签放弃急救,不要插管电击,我都办得到。但是你要我停止洗肾,然后看着妈妈一路这样没了,我办不到!医生,我拜托你!」

情绪转变的很突然,一时之间我不知该说什么。

这时,先生也附和:「对啦,医生,我们也不是一定要救到底,安宁我也知道,只是好好的人还在洗肾,洗一天算一天嘛……」看的出来,先生对太太也充满着不舍。

看来家庭里还有很多问题要讨论和处理,于是我跟他们说:「没关系,大家意见不太一样,回去可以先想一想,也可以和妈妈讨论,我们可以下次再约时间。」

只是,弟弟和先生,后来还是非常坚持想法。甚至,阿花姨都已经意识不清的时候,他们还是无法接受停止洗肾。最后,阿花姨又洗了二个月,有一天在洗肾室突然心跳停止,离开了。

这个病人让我思考很久,有没有更好的方式可以来照顾这一群末期肾病病人和家属

其实,现在有非常多选择。预立医疗照护咨商加上末期肾病的缓和医疗,都是可以列入考虑的重要治疗计划。

患者洗肾洗到意识不清楚,最后在洗肾过程中失去心跳。(图/取自免费图库Pixabay)

慢性肾病病人的预立医疗照护咨商和预立医疗决定

台湾号称洗肾王国,根据最新的资料,台湾在108年洗肾人数已经突破9万2千人,一年花费健保450亿元费用。为什么洗肾人数每年节节上升呢?国健署分析可能有以下几点原因:台湾老年人口多、慢性病(如糖尿病、高血压)人口逐年上升、国人不当用药比例习惯较高、糖尿病和心血管疾病病人存活率提高、全民健保实施就医方便、台湾透析品质非常好,以及肾脏移植率偏低等等原因。

那你可能会说,既然洗肾品质这么好,那末期肾病病人就一直洗肾就好,为什么还需要预立医疗照护咨商和缓和医疗呢?

台湾日前出版了<生命末期肾脏病人安宁缓和医疗评估指引>,其中提到末期肾病病人生命最后的样貌,是这么说的:

「对于已经接受常规血液透析的患者,每周三次需要到达透析院所,而且经由瘘管处扎针,若病患已经濒临生命末期阶段,会呈现极度衰弱且对于疼痛感受更加强烈,继续进行透析治疗无法改善病患的生活品质与临床预后,甚至会加重病人的痛苦与不适症状

因此,对于未来可能会遇到的生命末期状况,对于慢性肾脏病病人来说,可能使更辛苦的。所以更需要提早做预立医疗决定。

但是,就像是阿花姨遇到的情境一样,病人有决定,可家人不一定理解,更不一定支持。所以更需要大家一起坐下来讨论,特别是在病人意识还清楚,可以好好表达的时候。

总是有人问我:「可是医生,每个慢性肾脏病病人都需要讨论这些事情吗?有些人的慢性肾脏病是轻微的阿?」

的确,慢性肾脏病分成一到五期,不同期别的症状、需要注意的事情,需要医疗的程度都不太相同。但是,无论是哪个期别,都仍然要为未来可能遇到的医疗状况提早做准备。只是,准备的方式须依照不同的身体状况,用不同的方式去讨论:

在轻度慢性肾脏病的时候,我们应该采取生命教育方式,配合安宁照顾各项卫教和文宣品,在社区讲座与卫教中宣传、推广预立医疗照护咨商;而当肾脏病进入中后期,可采取团体卫教方式,将不透析内科治疗列为血液透析、腹膜透析和肾脏移植以外的另一种选择。

▲台湾在108年洗肾人数已经突破9万2千人,慢性肾脏病末期更有可能出现强烈痛苦与不适。(图/记者徐文彬摄)

末期肾病病人的安宁疗护

而当慢性肾脏病病人有一天真的需要洗肾,但是身体状况又不好的时候,怎么办?除了安宁疗护非常多药物和非药物的方式可以处理身体不适症状之外,这边还要介绍二个名词:「缓和透析治疗」和「限时尝试透析治疗」。

缓和透析治疗的意思是,洗肾不再只是单纯的维持生命,而是一种控制肾病症状的手段。当目的不同,做法就不同。于是开始缓和透析治疗之后,要不要做透析?多久做一次透析?透析时要脱多少水分?这些问题,都取决于病人的意愿和生活品质。也就是说,洗肾不再是传统的一周洗三次,而可能是一周二次、一周一次、甚至有需要的时候才进行。

而限时尝试透析治疗,指的是当肾功能衰竭而选择不洗肾的时候,病人可能会在数天或数周内死亡。但是对于未来的预后,到底是好还是不好?洗肾究竟可以有多少帮忙?当这些问题还不确定的时候,则可以使用「限时尝试」,让病人、家属和医疗团队共同讨论,先决定使用透析治疗1-3个月,之后再依据治疗的反应,决定要停止或是延长治疗的时间。也就是说给大家一个缓冲的机会,但是并非是无限期的治疗。

回到<亲爱的房客>,陈淑芳饰演的王妈妈最后在片中下场非常令人同情与难过,也死的不明不白。如果有人可以在她非常痛苦的时候,带她去看一个安宁门诊,和医疗团队讨论接下来的治疗选择和接受缓和治疗,也许故事的走向就会很不同了。

本文授权自熟龄人生。朱为民医师:《从<亲爱的房客>,看慢性肾脏病病人的预立医疗照护咨商与安宁疗护》