摆脱玻璃人！血友病也可超前部署 APP详记凝血浓度如贴身医护
科技日新月异，智慧工具成为方便的医病沟通利器。高雄一名30多岁的王先生，在8个月大时因血流不止确诊血友病，30多年来都得靠定期注射凝血因子控制。高雄长庚近期引进科技技术，开发降低年度出血率的「零出血」APP，介面清爽、操作容易，让血友病患者更了解身体状况，且随师都能透过智慧工具联络个管师，大幅降低心理压力。
收治病例的高雄长庚纪念医院血友病中心萧志诚主任表示，他30出头就担任王先生的血友病主治医师，可以说是看着王先生长大的，心里早就把他当自己的小孩在照顾。血友病是凝血因子缺乏所致，发现年纪在1岁左右，因为小朋友开始学走路易碰撞，会造成大面积乌青或皮下血而发现就医。血友病友最常见的临床症状是关节出血，反复出血会造成关节病变或疼痛，严重者会限制病友的生活和行动。
▲高雄长庚纪念医院儿童血液科主治医师萧志诚。（图／记者吴奕靖摄）
血友病带来多大的不便？王先生表示，求学的过程会怕同学碰撞，所以社交部分比较没有办法和同学玩在一块，国中老师曾被他肿得像颗球大的血肿，吓到不让他上体育课，更常因突如其来的出血向学校请假，三天两头进出医院急诊室；再来就是出社会工作，因为有时候出血的话，可能就不良于行，所以常常需要请假，主管可能就会比较有意见。
▲血友病患者王先生。（图／记者吴奕靖摄）
王先生指出，以前回诊时才能见到医护人员，现在有智慧工具协助，随时能和个管师连络，如果身体有些碰撞或是明天要洗牙是否必须先补药，都可以随时透过智慧工具连络上个管师，个管师依药物半衰期计算出目前身体的凝血因子浓度之后就会回复，等同有随身专业医护在旁，不但越来越能掌握身体状况，心理压力和不安全感更是大幅下降，生活和工作都可放心安排。最近还能上健身房做重训或跑步，这些以前都是禁忌，现在却是工作之余热衷的项目。
▲「零出血」APP可记录出写状况和时间。（图／记者吴奕靖摄）
王先生也示范APP的操作模式，介面可以记录出血情况，个管师也可以即时掌握，并且因为记录出血部位，进而能分析出哪个部位最常出血，更了解自己身体状况。
萧志诚提醒，血友病虽无治愈方法，早期积极进行预防性治疗，遵照医嘱，病情仍预期可获得良好的控制。血友病友要维持身体正常功能，必须长期补充凝血因子，因应病情和生活方式都有所不同而影响治疗成效，病友若能搭配辅助工具，更有效控制病情及兼顾生活品质，可让医师作为诊断评估的参考，制定出更符合个人需求的治疗规划。