血液如草莓奶昔!北荣抢救新住民罕病婴 Google翻译帮大忙

台北荣总张德明院长致赠红包给小女婴。(图/台北荣总提供)

记者洪巧蓝/台北报导

一名新住民宝宝出生21天突然出现感冒症状、高烧不退,被紧急送到台北荣总,抽血检查血液竟然呈现灰白浊色,像是草莓奶昔般,被诊断为「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」,且三酸甘油脂已经高达正常值的百倍,情况相当危急。医疗团队先是克服与新住民父母的沟通障碍,搬出Google翻译帮助理解孩子病情,接着展开换血治疗,终于在入院36小时以后让病情逐渐趋于稳定。北荣今(31)日宣布成立「新住民门诊」,让新住民与其下一代获得更良善的照顾。

▲台北荣总越南周暨新住民门诊开幕记者会,越南新住民罕病婴与母亲在翻译陪同下出席。(图/记者洪巧蓝摄)

台北荣总遗传代谢科医师杨佳凤回想当时情况,门诊收治婴儿发烧必须做血液检查,但这名宝宝竟因血液黏滞几乎无法抽出,后来想尽办法抽出来的血液竟然呈现草莓奶昔般的灰白色,显示她的血液有异常高的脂肪,几乎可以断定是严重且罕见的「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」。

杨佳凤说,宝宝当时已高烧腹胀呈休克状态,应早已并发「严重急性胰脏炎」,生命垂危,亟需进行换血治疗。紧急联络家属才发现她的父母皆为越南藉,仅有母亲略通中文,然而相关治疗仍然需要父母同意与理解,为了确保家长理解孩子病况,甚至开了Google翻译,把病况转换成越南文,沟通花了三倍以上时间

▲▼该名新住民宝宝血液黏滞难抽,抽出竟然如草莓奶昔般白浊,离心后外观又有如炼乳。(图/台北荣总提供)

北荣遗传代谢科主任牛道明表示,「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」为一极为罕见之先天性遗传疾病,致病原因体内脂质无法代谢导致堆积于血液中,进而会引起一连串并发症。台湾估计发生率为百万分之一以下,越南发生率目前无正式报告,应也相当罕见。

一般三酸甘油脂正常值为小于200毫克,这名女婴达两万毫克,为正常值百倍,病情十分严重,如果没有及时正确诊断并积极处理,几无存活机会。北荣儿科随即成立医疗小组展开换血治疗,经过接续36小时不眠不休的努力,成功于24小时内,让三酸甘油脂降至正常值,入院48小时后,小女婴首度睁开双眼,目前病情稳定已可正常进食,已顺利度过最危险的时期,开始进入后续长期照顾。

▲为改善宝宝病况,医疗团队进行换血。(图/台北荣总提供)

▲北荣遗传代谢科主任牛道明说明罕病婴病况。(图/记者洪巧蓝摄)

为了提供新住民更加完善的照顾,台北荣总今(31)日成立「新住民门诊」,提供相关软硬体让新住民就医沟通更加无碍。北荣院长张德明表示,目前台湾有许多新住民,台湾已成为他们第二个家,医疗体系警觉注意不同种族不同血源,必定有些特殊遗传代谢疾病,才能提供最佳的医疗服务。北荣积极配合政府推动新南向政策,对所有新住民及其下一代,提供如同台湾本地居民一样高水准的医疗照护,希望在这个新家园,同享幸福安康

▼台北荣总越南周暨新住民门诊开幕。(图/记者洪巧蓝摄)