帮罕病孙「半夜翻身」13年 阿公「一打二」陷忧郁...骑车哭吼想解脱
71岁大山阿公，照顾两位罹患自闭症及罕见疾病「裘馨氏肌肉失养症」的孙子13年多，孙子因四肢无力，连半夜睡觉都要人帮忙翻身。拖着高龄身躯以一打二，让他一度萌生轻生念头，好几次自己骑着车大吼大哭，甚至想带着孙子一起解脱。直到3年前长照2.0介入，每天终于空出3小时自由时间，让他能到小学慢跑、去田里喂狗，缓解照顾压力。
长期照顾是场「看不到尽头的马拉松」，根据家庭照顾者总会统计，平均照顾时程约9.9年，罕病儿照顾则是一辈子的责任。家庭会不断在混乱期、适应期、稳定期与病情变化中打转，照顾者只能见招拆招。
家庭照顾者总会今（29）日举办第三届「聪明照顾者」颁奖典礼，来自屏东县长治乡的大山阿公获得第三名。两名孙子经阿公的拉拔，已分别成长至18岁及16岁。
当年儿子与媳妇敌不过照顾与经济压力离婚，还有情绪失控等问题，大山阿公不忍孙子受苦，便自告奋勇接手，在照顾路上孤军奋斗近10年，终于在106年起由机构牵线，由居服员协助，每周一到周五，到家协助沐浴、陪伴阅读等服务，同时也申请移位机，协助孙子翻身更省力。
「我就睡在孙子隔壁，半夜他们只要喊一声『阿公！』，我就会起来去帮他们翻身。」大山阿公回忆起10多年来照顾的心路历程，除了半夜不得安睡，白天更是从早忙到晚，扶孙子起床、帮忙准备上学后，便开始进入照顾失能母亲的工作，直到孙子放学回家，又进入另一波照顾循环。长期累积的照顾压力，甚至让他爆发忧郁症，所幸接受家庭照顾者支持服务，才让他与太太暂时放下重担。
大阿山原本在日本公司担任管理职，为了照顾孙子提早退休，现在全家只靠着种田，以及妻子打零工维生。照顾罕病儿不只花时间，更是烧钱，「我退休金应该快用光了。」大山阿公受访时苦笑表示，现在大孙子已是高三生，因为头脑好，师长建议能让他读大学，但碍于经济考量，「我目前还不敢想。」
▲大山阿公善用长照资源，荣获第三届「聪明照顾者」比赛第三名。（图／记者严云岑摄）
罕病基金会在网站上写道，裘馨氏肌肉失养症是遗传疾病，通常只发生在男性身上，是人体性染色体中的X染色体发生异常，漏失了一段DMD基因所致，该基因会制造一种重要的蛋白质失养素，一旦缺少肌纤维膜会变得无力脆弱。目前尚无药物可治疗，只能从物理复健方面着手，包括预防骨骼畸形、矫正关节畸形延缓病情恶化。
「我的孙子永远都是小婴儿。」大山阿公谈起孙子，总是既甜蜜又心酸。他今年才透过官司，争取回一个月9600元的罕病补助，最近又总被孙子问，「阿公，你这么老了，我以后怎么办？」但他至今仍想不到怎么办，只能很诚实地告诉孙子，「如果阿公哪一天真的走了，可能就只能把你们送去机构，或请庇护工场来照顾了。」