加护病房冒出「天边孝子」坚持救到底 医师用「糖」化解
文／陈志金
在加护病房的重症病人，经常会「突然冒出」「住在远方」的「孝顺女儿」（当然也有可能是儿子，但真的比较少），专爱挑剔医疗团队的治疗，也会责怪平日在照顾的兄、嫂、弟、媳，埋怨他们为「何要放弃？」，即使是疾病末期，已回天乏术，虽然大家已决定要让老先生或老太太善终，但是这位突然出现的「孝女／孝子」仍「坚持要救到底！」结果让老人家身上插满了管子、CPR压得肋骨断了好几根、七孔出血… 不得如愿「好死」！
原来我们医疗上这熟悉的情景，早就有个专用名词叫「来自加州的女儿症候群」Daughter from California Syndrome。当然，加州的医师也很不服气的说，他们遇到的是「来自芝加哥的女儿症候群」Daughter from Chicago Syndrome，还有说是来自纽约的。台湾南部的则是来自台北的（当然也有反过来的，这点不必再战啦～），或有人说来自「澳洲」的…. 不一而足，个人认为林秀娟教授的说法比较贴切叫「天边孝子症候群」^_^
「天边孝子症候群」除了给医疗团队或原来照顾的家人困扰以外，也经常是推动善终的阻力。
▼老人照护示意图。（图／CFP）
化解的方式，个人就这个症候群的特征，想了一个口诀就是SUGAR［糖］，其逐条的处理，就是化解之道：
1. Surprised by the scale of deterioration被父母恶化的病况程度吓到了因为很久没有回来看父母了，印象还是一直停留在她离开时，上一次见到的那位「健康」的父母，对于眼前「病危」、已不成人形的父母，自然无法接受。这时候，需要告诉她，随着年纪增加，父母已经历经多少次住院、多少次病痛、多少疾病，一一的列出，并好好的告诉她，父母承受了多少痛苦！现在看到她回来，而且这么孝顺、还这么有成就，「终于可以放心了」「父母也很累了，希望能够平顺的走完人生必经之路」。我们要协助她渡过「否认」期。
2. Unrealistic expectation对医疗有不切实际的期待因为内心的自责与愧疚，她对医疗总是有不切实际的期待，例如希望父母可以很快好起来，跟以前一样可以行动、可以吃… 当然，这样的期待，就是很「不实际」，就是要从第１、３点给它拉回来。
3. Guilty feeling愧疚罪恶感自责与愧疚是这个症候群最大的关键。因为出嫁到远方、平日工作忙碌，无暇回来看父母。虽然都有照「广告」上建议的，购买昂贵的鸡精、麦片、维骨力…来代替她照顾父母，但是，这时候，总是会因为平日无法陪伴父母而自责与愧疚，而最好的方式就是「否认」现况与「把责任转嫁到别人身上」。所以，我们要体谅她的责骂，实际上是反应她自己内心的不安与内疚。因此，解除她的内疚的最好方式，就是肯定她的付出！对！最好的一句话就是：「我没看过像你这么孝顺的女儿！」、「住那么远，还那么挂心父母，平日就花钱给他们这么好的补品，现在还大老远放下工作赶回来！」、「我都有听你父母和家人提起过，你真的是很孝顺，爸妈有你这么一位孝顺的女儿，一定也很欣慰…」，等她眼泪流下来之后，就可以接下去说「可是，人毕竟会老…」，把她拉回现实。挑剔与指责只是表示她关心，这一点一定要给予肯定！医护人员也不必因此而生气，或是教训她平日就要孝顺父母与陪伴等等…. 这些保证都不会是她想听的！
▼银发族示意图。（图／CFP）
4. Absent from life or care of the patient 在父母的生活或照顾中缺席就是以上所说的，人无法陪在身边，但是一直都有照「广告」上建议的，购买昂贵的鸡精、麦片、维骨力…来代替她照顾父母！也有定时寄钱回来请其他兄弟姐妹要好好照顾父母啊！要他们买最好的给父母！怎么会照顾成现在这样呢？（很多当人家媳妇的，对小姑这样的指责应该不陌生吧？）这时候，一定要在其他照顾者的面前，肯定其他们照顾的付出：「你嫂嫂也很用心在照顾，如果不是这么用心，就不太可能活到这个时候，你知道吗？这个病在家里是很难照顾的，我没看过像你嫂嫂照顾得这么好的！」要记得，我们都是同一阵线的，都是一起要为病人好！如果嫂嫂不断的被指责，她为了推责任，予头就会指向医疗人员！我们对所有「有付出的人」的人都要给予肯定，但也要协助他们解除「内疚」，他们才不会不理性的把「内疚」转换成对医疗人员的挑剔与不满。同理她们、肯定她们、让她们知道，我们是一起在为她们的父母努力治疗，我们是同一阵线的！
5. Reassert role as an involved caregiver 重申参与照顾决策的角色她回来，就会重申对父母医疗的参与和主导权。「我希望用最好的药，自费也没关系。」这点绝对要配合，自费的白蛋白、营养品、敷料… 都是不错的，自己带的珍贵精油按摩，当然也很棒！让她花点钱（这也是她唯一能做的），有助于解除她的内疚。通融她多一点时间的访视与陪伴、让她参与洗澡与照护，是给她一些补偿的机会。（网友说这叫：「从天边到身边，把动口改动手」）当然，尊重她的意见，召开家庭会议，肯定大家的付出，也代替父母，感谢有她们这么孝顺子女，父母也会很放心的走上人生必经之路，最后将大伙拉回归到病人的现实状况来讨论。（网友说这是「糖衣苦药」，先以糖衣包装，再来谈苦药，比较能吞得下去～）
作者陈志金，台南奇美医院ICU（加护病房）医师，治疗重症病人，也是睡眠专科医师，专治打鼾与睡眠呼吸止症。陈志金经常在脸书分享分享ICU的点点滴滴、医疗新知以及医疗时事评论，本文原刊登于部落格，经本人同意授权转载。
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