精障没长照！心朋友的店成绝响 资源处处缺...家属难过上「心生活」
▲心朋友的店在2019年底走入历史，现在由社会企业接手，1位精障甜心获得留任。（图／记者张凯喨摄）
精障餐厅「心朋友的店」还是关门了，新雇主接手店铺后转型社会企业，12位精障甜心只有1人留任，其余不是转任庇护工场遭开除，就是待业中。收掉了长年为经费发愁的餐厅，心生活协会总干事金林反而更忙了。帮助精障家庭与病友共处的「家连家」课程，正如火如荼进行中；精障「心语」画展才刚落幕。虽然一切看似顺遂，她仍感慨经费难争取，加上家属最需要的长照资源，始终难以到位，精障家庭最终还是难过上「心生活」。
▲心朋友的店在2019年12月13日走入历史。（图／记者谢婷婷摄）
心生活协会今年7月16日至21日，在新北市永安市场附近的咖啡馆，举办「心语精神障碍甜心创艺展」，展出3位精障者作品，情感性精神病患者可宜，用电绘创作蓝月、枯木与橘天象征《孤独》；思觉失调症患者瑞文，则是以彩色笔填充的缤纷色块，汇出带有少女心的《快乐鸟》；忧郁症患者、准研究生秀，则是展出住院期间绘制的《我之形》，以绘画减缓疾病带来的焦虑。
金林在作品展出期间，带着参展甜心们实地看展。她分享策展初衷，是为了让精障者的才华被看见，但在争取经费上，却处处卡关。
▲忧郁症甜心秀在心语创艺展中，与她在住院期间绘制的「我之形」作品合影。（图／记者严云岑摄）
「我也不知道为何要做这个，可能是疯了吧？」金林苦笑表示。心语画展去年底申请经费、年初筹办，却直至4、5月才核定，20万元的奖励计划，要办画展，还要办讲座，无论是卫福部心口司或社会局，都不补助人事费用，也不准「合并申报」。因此，办活动若要找人支援，只能自己去「乔」，不是申请免费场地，就是从讲师费、场地费或病友稿费上凑，或者只能靠一人撑完全场。
金林说，心生活协会自成立来，每年都会举办一至两场「家连家」活动，透过8周的课程，让病患家属透过经验分享与行为解析，帮助新进精障家庭能更了解自家的「心」朋友。
▲金林与情感性精神病患者可宜在作品前合影。（图／记者严云岑摄）
今年的聚会中，有一名躁郁症甜心，在课堂上抱怨自己帮思觉失调症妹妹吃东西总是掉满地，他已经帮忙扫了3年的地。隔周在「心连心」绘画环节上，该甜心还自行加工血红色的锥状，象征对于每日劳力付出的不满，但在听闻其他家属都有类似情况后，他也能用「同理」看待，并愿意尝试新的照顾方法。
同为照顾思觉失调症患者家属，金林照顾弟弟已逾20年。她感慨，医疗端在帮精神疾病患者用药时，多以「何时最能发挥药效」为考量，却未看见服用后的副作用。
▲心生活协会每年举办多项精障者活动。（图／记者谢婷婷摄）
她举的弟弟长年服用的思觉失调症药物为例，医师为了让患者「好睡」，多建议在睡前服用，但他们没有告诉家属的是，该药会有「食欲大增」等副作用，许多患者可能睡到一半，就会在昏昏沈沈的状态下，翻冰箱找食物吃，甚至边吃边掉屑，若上前相劝，患者因头脑不清醒，反而更容易争执。
在厨房被蟑螂入侵多年后，金林终于找到破解法，她开始训练弟弟一定要拿「大碗」吃东西，降低掉屑机率，吃完后也要把碗放回水槽里，或者用水冲洗，在经过反复训练后，家人终于能获得一夜好眠。
▲心生活协会每年都会举办一场「家连家」活动，但碍于经费，每年只能服务10几个家庭。（图／金林提供）
「其实精障才是最需要长照的一群，可是政府却不信任我们，连正常的预算，都要东拼西凑争取。」金林感慨，精障病人是单数，但牵扯到的家庭却是复数。现行长照2.0虽然有A、B、C据点，但真正使用到居家照顾的精障家庭比例，实在低之又低，全台380处家庭照顾者持中心，也没有一间是专没给精障家属。而政府编列预算未先询问家属需求，只一味发包给医院，「但医院不会想做社区做的东西，到头来，就是钱白花。」
近年来精障患者自伤伤人事件频传，总统蔡英文在连任就职典礼时，特别将精障议题列入，并宣示将「接住每个需要的人。」卫福部长陈时中日前接受《ETtoday新闻云》专访时，也特别提及要拓展精障社区照顾机构，翻转长年以医疗为主、社区为辅的局面。不过，卫福部心口司针对7县市发包的精障试办计划从年初推出已近8个月，至今尚无医院或机构收案。
▲心语创艺展在由咖啡厅免费提供场地，现场留有签名本供民众写下鼓励之语。（图／记者严云岑摄）
金林表示，身为社区公益团体与家属，她乐见政府对于精障的重视，同时也呼吁政府在编列预算前，应该先了解精障家庭真正需要的是，因为精障者需要结构化的照顾方式，单靠社工一人单打独斗，很难撑起患者与家属24小时的「生活」。
像是心生活协会每年举办的「家连家」课程，可说是精障家庭的必修课，应该列为常规性课程，但碍于预算、人力有限，每年仅能开办一场，最多服务10家次，期许政府在推广精障服务时，应重视精神公益组织存在，也呼吁提供服务者，不应局限于「社工」，让想参与的人，都可以一同为帮助精障为社区接轨努力。