善耕365／他们需要的帮助不是「食物」 而是友善眼光
图、文／善耕365
小胖威利症的病友因为没有饱足感，可能会因为想要吃的欲望，因此而犯下一些错误，像是偷食、欺骗、拿东西去转买…等，曾发生过善心人士捐给了协会一些筷子，要当做义卖物品使用，其中就有一位孩子也想要带回家，原本想说他单纯要拿回家使用，结果刚好被一位家长看到，他私自拿去卖了钱后，就拿去吃面，他总共点了二大碗的面、20颗水饺、一碗汤和一大堆的小菜，然后全部吃光光，吓坏了面店的老板，而且最后是因为没有钱了，所以他才没再点东西停下来不吃。（延伸阅读：忧郁症是可以治愈的，千万不要生病了，却藏在心里不敢说）
他们会因为肚子饿加上情绪不稳定，如果又没有人随时照护着他们，就可能会出现变态性的饮食行为，不论是厨余或堆肥，甚至连生食都会吃下肚，曾经就有小胖威利症病友，发生「生食香肠」的情形。
他们真的吃不饱又睡不好
小胖威利症的全名是「普瑞德威利式症候群」（Prader-Willi），新生儿及婴儿期的肌肉张力低下，没有吸吮的能力，导致喂食困难、生长缓慢、体重增加不易，但是到了一周岁后至六岁间，进食能力逐渐正常，对食物的兴趣慢慢提高，体重开始快速增加，加上患者的皮肤色素较少，所以几乎都有白白胖胖的外显特征，而被大家简称为「小胖威利」，主要是因为第十五对染色体出现缺陷和异常的影响下，会有智能迟缓、情绪障碍和固执行为…等问题，而最重要、也是造成家庭最大负担的部份，就是他们没有饱足感。
一般正常的人肚子饱了，心理也满足了，情绪也平稳下来；但是对他们来说，吃完东西后，却不会有吃饱的感觉，这让他们永远处于肚子饿的状态，而当最基本的生理需求都无法满足时，他们的情绪也不会好，所以在控管他们饮食的方面上，父母亲或家人会有很大的压力和挫折感，但是如果没有严格的控管，加上他们的代谢功能又比正常人慢，常常会造成体重过重，而导致身体的疾病状况非常多（高血压、糖尿病…等）；而且他们常有睡眠呼吸终止的情况，所以真的是所谓的「吃不饱又睡不好」。
因不熟悉而产生错误的「爱心」
小胖威利症目前还没能找到任何治愈的药物和方法，因为庞大的照顾压力，形成许多的单亲家庭，或是社会新闻和悲剧；若以15000～20000之一的发生率来计算，全台湾每年有20万的新生儿，正常的状况下会有10位左右的小胖威利病友，但是目前19～40岁之间的小胖威利病友，全台只有找到40～50位，那其他寻找不到的病友都到哪里了？这是另一个值得深思的社会问题。
而在控管和教导这方面来说，由于外界对于小胖威利的不熟悉，也会造成家长额外的阻力和困难，像协会的小作所曾经带着病友们进行社区适应，到外面去吃火锅，但孩子们会出现「吃不饱、还很饿」…等对话或吵闹，旁边不了解的人就会有异样的眼光，甚至有些比较热心的民众，还会主动免费请他们吃，但不知这反而对于孩子们是一种伤害，而对家长和老师们而言，又是另一份难以道出的无形压力和负担。
1、不要利用食物诱惑他们，不要轻意给他们能得到食物的机会。2、接收太多的负面情绪和想法，在交流互动上，请给他们一些调适的时间。3、在他们情绪不稳定、脾气爆发时，别牢记他们的话，因为他们是无心的。
小胖威利病友对于食物的欲望，完全没有自制能力，主要是靠父母和家人的控管，但是随着时间的流逝，主要照顾者年老、过世，这些孩子们的未来该怎么办？这些孩子们在一般的机构或庇护工场，常因为有情绪及偏差的行为，是被拒收的一群，因为不好控管，又会偷吃便当和食物，所以这就是协会在2015年，成立威利工作坊（小作所）最主要的目的。
而在小作所进行志工服务的部份，因为会需要和身心障碍的孩子们接触，所以在志工的要求上会比较严格，需要经过训练、有经验的志工，假使有突然状况发生时，不会因为害怕或紧张，而造成孩子与志工彼此间的伤害；又如果每次来服务的都是新手志工的话，对于第一线老师也会有很大的教学压力和负担，所以目前能在小作所进行服务的，都是长期配合的志工，最少都累积10以上的互动和配合，而长期固定志工到小作所进行的服务，包括手作品的协助和制作、课程的陪伴和引导…等。
协会未来的愿景，就是将来如何更完善照顾这一群，因为没有饱足感，在情绪、行为和生理上，都较难受到控管的孩子们；因为医疗科技的进步，在施打生长激素，以及妥善照护的帮助下，成人的小胖威力症病友将会愈来愈普遍，目前协会小作所除了手作课程外，还规画包含了物理治疗、体适能治疗和艺术治疗，以兼顾小胖威利各项的身心需求，建构自信和自立的能力；而长远的目标则是建立一个适合小胖威利，又可以全天候安居立命的社区家园安置所，希望让他们也可以有尊严的快乐生活着。
小胖威利病友关怀协会
除了招募志工需求外，协会网站还提供线上捐款和商品义卖…等多项的功能，还请大家多多利用，给小胖威利孩子支持和鼓励，因为有您们的支持，让他们的未来会变得很不一样。