血友病患「膝盖变形」忍10年 女儿心愿让他决定站起来
▲血友病患凝血因子控制不当，容易造成内出血，引起膝关节变形、疼痛。（图／膝盖疼痛示意图／记者李佳蓉摄）
57岁林先生，自小罹患严重的血友病，因长期关节内出血导致膝关节严重变形、影响行走能力，担心出血的高风险而不敢开刀，只靠止痛药与复健撑了10几年，7年前为了弥补多年来无法陪家人出门的遗憾，拒绝坐轮椅度过往后人生，决定前往台北荣总血友病整合治疗中心求助，经过双侧膝关节置换手术与9个月的复健及治疗后，终于如愿陪女儿走遍全台。
台北荣总骨科部关节重建科主任陈正丰医师表示，血友病患最常磨损的前3名关节分别为膝关节、踝关节与肘关节。根据全民健康保险研究资料库数据统计，在1995至2011年期间，国内总共有996名血友病患者，其中75名患者接受过膝关节置换手术，75名患者之中单膝置换47例、双膝置换28例，而一次手术完成双膝置换者仅有12例，显见大多数血友病患者仍对膝关节置换手术存有疑虑，尤其不愿轻易尝试同时置换双膝。
「过去不只血友病患者害怕手术出血的风险，骨科医师也会担心感染及并发症的问题。」陈正丰提到，血友病患者本身的皮肤、肌肉状况较不佳，相对增高手术困难度。为了避免手术过程中流血不止，会先由血液科医师补足患者的凝血因子，于术前3个月搭配复健科的肌肉训练，之后由骨科医师进行膝关节置换手术，术后隔日再由复健科接手复健治疗，直至患者可以行走自如。
▲台北荣总骨科部关节重建科主任陈正丰医师。（图／公关提供）
台北荣总于2010年设立血友病整合治疗中心，集结血液科、骨科、感染科及复健科等专科医师，透过一站式的整合门诊，针对患者状况进行全面性的评估并订定治疗对策，至今已陆续完成5位病友的双侧膝关节置换手术，成果于2017年发表于韩国首尔所举办的「世界血友病联盟第15届国际骨骼肌肉会议」。
「幸好当年决定接受手术，才能实现陪女儿游山玩水的心愿，把以前无法走的路给走回来！」林先生说，过去因为膝关节问题，错失与家人出游的时光，还好透过北荣举办的病友会得知整合医疗的讯息，医师也建议及早开刀矫正，在护士女儿的鼓励，以及对北荣血友病整合治疗中心团队的信任下，成功且顺利地完成双侧膝关节置换。距离手术后已经过6年，如今不仅恢复正常的生活，每年还会安排两到三次的家族旅游，重拾天伦之乐。