「友你医起 童心同行」 血友病暨罕病中心三周年成果分享

医院医护团队病友家属大合照。(童医院提供)

血友病暨罕中心新南主任(左四)、肝胆胃肠科黄彼得主任(左五)、骨科郑宇杰医师(右四)等,一起合影。(童医院提供)

川剧特表演变脸并与民众院方人员互动。(童医院提供)

台中综合医院自2017年成立血友病暨罕病中心,不仅拥有完善且便利的一站式就诊空间,还有坚强的医疗团队与最新的检验仪器设备服务病人们,除一般常规性的诊断与治疗外;医师们也能依据病人状况来进行个人化整合性照护门诊,提供血友病等凝血异常疾病患者专业化医疗服务。

童医院指出,血友病暨罕病中心成立迄今服务逾百名病人,今日举办童综合医院罕病暨血友病中心三周年成果分享茶会,近40名的病友与家属来到现场,病友们各自分享自身的治疗经验,增进病友彼此与医病之间的感情。

46岁住在台北李先生,是名先天性重度的血友病病友,19岁时因为身体无故会发生瘀青与出血情况,经检查后发现罹患血友病,并且还对凝血因子产生抗体,所以无法如一般血友病病人般定时输注凝血因子,进行预防性治疗,通常只能等出血时再进行治疗。

3年前经介绍到童综合医院血友病暨罕病中心寻求钱新南主任治疗,进行整体医疗会诊牙医师检查后,发现有严重牙周病问题,需要拔除18颗牙齿,制作全口假牙;在钱新南主任、牙科医师等医护团队的通力合作,协助各种止血方式,历经一年左右的治疗,终于成功治疗了牙齿问题。

童医院为消除李先生身上抗体,牙周病治疗结束后开始进行免疫耐受性治疗(ITI: Immune Tolerance Induction),到了一个月左右,抗体指数就慢慢的往下降了,迄今治疗一年多,效果显著反应良好。

李先生表示,3年多来反复不断的治疗,真的很感谢医疗团队的耐心与协助,尤其拔牙期间,半夜出血时也能电话求助钱新南主任与王俐婷管师,提供最即时与专业的医疗协助;进行ITI治疗后,真的有感觉身体有跟以前不大一样,之前拐杖是不离身的,现在可以不用拐杖走些许的距离,目前也持续进步中。

童医院血友病暨罕病中心钱新南主任说,人体内帮助血液凝固的蛋白质主要有13种凝血因子,血友病病人因缺乏某一种凝血因子而导致先天性血液凝固异常,所以血液凝固时间较长,虽然皮肤表皮小割伤不会发生严重问题,但若接受手术或严重型病友就可能会自发性关节或组织器官出血不止。

血友病的病人口腔问题的主要特征是口腔软组织很容易流血,因为人体口腔环境原本就存在许多细菌,滞留的血块很快就成为培养细菌的温床,容易破坏周围组织而引发一连串发炎性反应。当发炎产生时就会促成周围微血管的增生,造成口腔软组织更容易流血,产生恶性循环。血友病病人遇到龋齿及牙周病,会造成牙痛、牙齿腐坏等问题,尤其具有抗体情形下,治疗时较一般病患更具危险性,连拔牙都可能对生命造成威胁;所以呼吁,血友病人须注重口腔卫生与保养,减少口腔疾病发生。

童综合医院迟景上副院长表示,血友病暨罕病中心提供血友病、肌肉萎缩症、卓飞症候群尼希乃罕症候群整合性身体健康管理门诊医疗服务,病人可进行一年一次的整体医疗(如全身性健康检查),包含了血液肿瘤科、骨科、肝胆胃肠科、感染科、神经内科口腔医学部、复健科等医师的相互合作,并由护理师、营养师、呼吸治疗师、心理师、社工师等进行咨询服务,使病友的疾病获得更完善的照护。

迟景上强调,未来,血友病暨罕病中心将继续提供专业及高品质的医疗服务,落实预防性治疗及整体性医疗理念,降低相关并发症的发生,间接降低病友医疗支出费用