他28岁就得「巴金森症」 右臂僵硬连未婚妻都「跑了」
▲曾国修开刀装设DBS仪器的伤口(左图)、曾国修与女儿合照。(图/患者提供)
「怎么会是我?」现任高雄市聪动成长协会理事长曾国修,28岁时因右臂持续疼痛及僵硬,四处求诊都不见好转,到医院检查才确诊罹患巴金森症。由于此症在当时是不可治愈的疾病,当年论及婚嫁的女友选择离他而去,父母也对他感到羞耻,所幸公司长官与病友协会的支持,让他熬了过来;也藉自身例子鼓励病友不要消极,「只要好好控制,一样可以像我一样结婚、生子」。
巴金森病为神经退化性疾病的一种,与中风及失智症并列为高龄者的三大神经疾病,好发于60岁以上的中老年人,我国目前约有4、5万名患者,带碍于国人对巴金森症了解不足,患者常徘徊于多个科别,平均2年才确诊。
巴金森病目前无法治愈,但台大医院神经部吴瑞美教授指出,只要遵照医嘱治疗,巴金森病可如同慢性病一样,患者能够保有一定的生活品质。
▲巴金森症及早发现、及早治疗,就可维持一定的生活品质。(图/艺曜行销提供)
林口长庚医院神经内科陆清松教授也表示,巴金森病的动作障碍原因是脑内多巴胺分泌不足,如果将人体大脑运动区比喻为全身的动作指挥中心,基底核就如同参谋总部办公室,而多巴胺就像负责传送讯息的传令兵,黑质部则是培训传令兵的基地;巴金森病患者的指挥系统因为培训基地无法培育足够的传令兵,导致讯息传递紊乱,送出的指令不足,让指挥中心便无法正常的带领肢体完成日常动作。
陆清松教授说,现有治疗方式包括药物治疗、外科手术、语言治疗、物理治疗等,但病程进入晚期,疾病控制恐面临挑战,除了旧有外科手术疗法外,今年最新核准使用小肠灌流治疗,崭新的给药方式,未来可望嘉惠更多病患突破治疗困境。
据行政院国发会预估,台湾在2年后将迈入高龄社会,巴金森患者势必随之增加,台湾动作障碍学会理事长暨林口长庚医院神经内科吴逸如教授表示,治疗巴金森病是场长期抗战,医病关系如同伙伴也像朋友,整个病程都得一起携手面对,从罹病心情的调适、到因焦虑、忧郁或药物副作用等问题,医师得秉持细心及爱心,耐心倾听并调整其治疗方式,不但医病更要医心。