眼前发黑、手脚无法动弹 医:不是中风的陌生疾病 确诊率已逐年攀升

莫名打嗝呕吐、眼前发黑或手脚无法动弹,其实可能是泛神经脊髓炎的前兆!(示意图/台湾神经免疫医学会提供)

原先定居美国的50多岁谢小姐,前年为了照顾家人而短暂回到台湾,没想到有一天突然开始不停打嗝、呕吐,手脚也开始僵硬、麻痹,原先以为只是小问题,去医院急诊检查后就回家了,没想到之后右眼开始变得模糊又有疼痛感,突然间就全部暗掉、什么都看不到,左手也不起来,走路还摇摇晃晃,「是中风了吗?」

谢小姐回忆,那时辗转求诊多科,却始终找不出原因。直到有位年轻医师警觉,将谢小姐转诊进行神经理学检查、磁振造影血液检查,花了将近3个月,才终于确诊是「泛视神经脊髓炎」(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder NMOSD)。

●好发于亚洲成年女性 泛视神经脊髓炎恐致失明、瘫痪、甚至死亡!

泛视神经脊髓炎是一种中枢神经系统自体免疫疾病免疫系统因不明原因失调,导致原先应作为防护的免疫抗体,反而攻击体内正常细胞,造成视神经、脊髓或脑部发炎

台湾神经免疫医学会理事长罗荣升指出,泛视神经脊髓炎通常好发于40岁左右的女性,且确诊人数逐年增加。临床研究显示,在未获得妥善治疗情况下,90%患者会反复急性发作,而每一次复发都可能是一次重度伤害,长期反复发作可能导致失明、瘫痪,甚至死亡,因此避免症状复发成为治疗一大关键

●预防复发 为首要治疗关键

成大医学院附设医院神经科孙苑庭医师说明,泛视神经脊髓炎的治疗分成急性发作期及慢性稳定期,根据国际治疗指引,无论是否首次发作,所有怀疑罹病的患者,皆应立即以急性发作期治疗,施打高剂量类固醇或进行血浆置换,以快速降低发炎反应

孙苑庭医师进一步指出,由于泛视神经脊髓炎无法治愈,因此一旦确诊,医师与患者就应以预防复发作为长期治疗目的药物选择上也应以能有效减少复发次数为首要考量。近年已有针对病理机转设计的新型生物制剂药物出现,患者可透过每月皮下注射用药,抑制免疫细胞反应、减少破坏中枢神经正常细胞,进而达到避免症状复发效果

泛视神经脊髓炎通常好发于40岁左右的女性,且确诊人数逐年增加。(示意图/台湾神经免疫医学会提供)

●辗转求诊痛苦谁知 医:泛视神经脊髓炎病友权益 需要被看见

罗荣升理事长表示,由于泛视神经脊髓炎初期发作时会同时出现多种症状,加上患者跟医护人员皆不熟悉、不易连结疾病,导致许多患者一开始不知道要去哪一科求诊,导致延误及早治疗时机,希望大众及更多医护人员认识泛视神经脊髓炎的存在。

罹病的谢小姐坦承,「当我得知泛视神经脊髓炎永远不会好、会一辈子跟着自己的时候感觉好像是世界末日,不知道该怎么办、看不到未来。」但如今台湾刚核准新型生物制剂药物,临床实证能降低复发风险,为病友带来一线曙光。她也期待泛视神经脊髓炎能获得更多关注与支持,帮助更多病友与家属减轻负担、更能安心生活