医师也是患者! 蔡文展与「僵直性脊椎炎」共处有撇步

医师也是患者蔡文展与「僵直性脊椎炎」共处有撇步。(图/蔡文展医师提供)

记者严云岑/专访

高雄医学大学免疫风湿科主任蔡文展,民国67年就读医学院五年级时,常觉得腰酸背痛,被诊断为椎间盘突出,只给予贴布治疗,时隔2年成为实习医师,在逐渐了解自身病因后,终于确诊为「僵直性脊椎炎」,最严重时曾经走路到一半「僵」在马路上,所幸警察即时帮忙,才免于意外。身为医师兼病友,他对患者多了份同理心,常与病患分享脊椎保养小撇步,多年来也致力于基因研究,希望能找出相关性,让病患免于痛苦。

蔡文展毕业于高雄医学大学医学系原本想走胸腔内科,但经已故医师高德亨确诊为僵直性脊椎炎后,他将志向转为免疫风湿科。在台北荣总实习期间,因压力过大,经历最严重的痛苦期,最严重的就是早上起床时,「你要往右边下床,脚一动就痛得要命,往左边转又更痛」,每天都要重复3、4次才能成功下床。

▲下床为僵直性脊椎炎患者最痛苦的时刻。(图/示意图/ETtoday资料照)

根据统计,台湾约有7万名僵直性脊椎炎患者,多数患者约在20至40岁左右发病,男女比为2比1。为了了解发病原因,蔡文展在美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)担任研究员时,致力于基因研究,发现有90%的患者都带有HLA-B27基因,但进一步研究却发现,带有该基因的人,只有不到10%会发病,显示僵直性脊椎炎与基因没有直接关系。

蔡文展说,HLA为白血球表面抗原,B27就是基因上的序号,台湾带有HLA-B27基因者占了6成左右,其中1成会发病,其余发病原因,可能与肠道细菌环境中的微生物有关。

蔡文展在美国时曾参与一项实验,将HLA-B27基因种到小白鼠体内,分别放在无菌与一般环境饲养,并给予相同饲料。结果发现,在无菌环境下饲养的小鼠完全不会发病,但在一般环境的小鼠则难逃病痛折磨,显示僵直性脊椎炎的发生与环境中微生物影响成正相关。不过确切发病诱因?至今尚未寻获。

▲僵直性脊椎炎患者若控制不当,恐出现脊椎沾黏问题。(图/示意图/记者严云岑摄)

蔡文展提到,过去僵直性脊椎炎只有非类固醇消炎剂等2种药物可用,虽可延缓病变,但仍有部分患者持续恶化。健保于2009年起给付生物制剂,只要患者符合红血球沈降速率偏低、反应蛋白偏高,以及疾病活动度(BASDAI)大于1者就能申请,一个月约可省下3万元药费

与疾病共处近40年,蔡文展也有一套防止恶化小撇步。他说僵直性脊椎炎的特点就是「越不动越痛」,因此在漫长的看诊时间里,他都会趁着上厕所起身走动,每周也会固定游一次泳,让水的浮力减轻脊椎的负担。面对不会游泳的患者,他也鼓励多去泳池「走走」,顺便做扩胸运运动,防止肋骨沾粘在脊椎上,造成肺活量降低。

▲蔡文展说,游泳能防止僵直性脊椎炎恶化。(图/示意图/记者张克铭摄)

行医30余年,蔡文展也遇过许多印象深刻的患者。由于僵直性脊椎炎若未妥善治疗,可能会造成严重驼背,曾有一位背部弯如「回纹针」的患者向他诉苦,表示自己「尿尿都会溅到脸上」;还有病人虹彩炎反复发作瞳孔严重变形,遇到强光也不会收缩,不管去哪都只能戴着太阳眼镜。另有一位20多岁发病的男性,将发病怪罪遗传,从此不与妈妈说半句话,伤透妈妈的心。

身为患者兼医师,蔡文展说,这让他能在患者描述病情时感同身受,现任中华民国风湿病医学会理事长的他也时常提醒病患,罹患僵直性脊椎炎是一个漫长的过程,要学着与疾病和平共处。此外,延缓疾病恶化的方式,莫过于适时运动,切勿驼背、抽烟。运动方式除了游泳外,也可以骑脚踏车、做伸展,但若检查发现脊椎已沾黏者,还是少骑车,否则一摔倒可能就会骨折,造成终身瘫痪。