今周刊/力行5%哲学 为病友力争的侠女

文/孙蓉萍铿锵玫瑰——优势女性脸谱》突破框架,挺身而进!有的女性重视家庭,有的女性重视事业,有的女性更希望在人烟罕至的小径中,走出一条自己的路,她们如何用柔软的力量改变世界?

她是台大社会系女教授,却不甘于只在讲堂上课教书;她研究医院,进而想改善医病关系,从校园走入社会,这位社会运动实践者,就是医疗改革基金会创办人张苙云,说起台湾医病关系的不对等,她随口举出好几个例子。

「你不要问我怎么治疗,你应该问你还能活多久!」一位上有寡母、下有幼子独子,在病床上听到医师这样的死亡宣判,心中的冲击难以言喻。医师说的虽然是实话,却没有顾及病患的心情,让病房气氛霎时降到冰点

一句话、一个小动作,都可能使得医病关系充满不信任感,对此,张苙云希望改变这道鸿沟:「就像教授设定一段时间让学生咨商一样,医师也可以留一个小时详细地说明病情,并且由家属自行决定谁要参与,就能避免不愉快。」

推动医疗改革争取病患权利,被医师大骂也不退缩

张苙云在美国约翰霍布金斯大学攻读博士时,论文题目就和医疗社会学有关;另一方面,父亲一九八九年生病住院十八个月,和父亲感情非常好的她,花了很多时间陪伴,在医院近距离观察医疗生态,发现了许多课题,还因此写了几篇论文。同年,她还获聘为卫生署卫福部前身)医事审议委员会委员,兼医疗纠纷鉴定委员会等委员,看到更多医病之间的问题。

到了二○○○年,张苙云从报上得知政大劳工研究所教授刘梅君因医疗疏失丧子,主动致电关切。她们都希望不再有人因医疗疏失受害,于是号召一群学者专家○一年成立医改会,拥有多年医疗研究和观察经验的张苙云,就成为第一任董事长。

现在看起来很理所当然的事,例如药袋上标明药品的适应症、作用、警语或副作用等项目,或是病患有权拿到病历等,都要归功于医改会不屈不挠的努力,张苙云一三年也因此得到吴尊贤爱心奖「社会服务奖」。

刘梅君指出:「医改和其他社会运动不一样,不能只有议题或点子,一定要用证据来说话。张苙云利用她的医界人脉和学术知识,透过不断讨论和沟通,使所有参与者达成共识,找出明确方向,提出诉求时佐以证据,让对方心服口服。」

刘梅君最佩服她的一点是,「推动改革时,甚至有医师指着她大骂!即使压力很大,她还是毫不退缩。」张苙云知道,她在做的事不是要和医师对立,而是希望医病双赢。

天生侠女性格探访弱势族群启动关怀社会开关

曾和她共同从事研究的政大社会系副教授关秉寅,形容她是一位侠女。张苙云记得她考上台大社会系后,大一开始去基隆、宜兰等地进行贫户调查,让很少去外地的她非常兴奋。同时,她心中「关怀社会」的开关也因此启动,因为她发现,原来社会上有一些生活非常辛苦的独居老人。「看到他们颤颤巍巍地走出来,我的眼泪就夺眶而出,恨不得自己有很多钱可以捐给他们!」

从此,只要是有意义的工作,张苙云就会义不容辞地参与。除了医改会,其实同一时间,她还号召学者建立了「台湾教育长期追踪资料库」(TEPS)。这是一个资料搜集的调查计划,○一年起至○七年间,针对全台湾当年为国一及高中职和五专二年级的学生、学生家长、老师和学校搜集资料,对象共六万人左右,参与的学校达到六百所,工程非常浩大。

张苙云说明这个资料库的重要性,「教育改革需要证据,小班制对哪些孩子好?能力分班真的没好处吗?讨论这些议题的时候,每个人用的样本都不一样,很难对话。有一个资料库,大家就可以用同样的资料来检验和对话,这样推动改革才有依据。」

分享五%哲学严谨讲究证据,搞定庞大调查工程

执行计划的过程中,充分展露张苙云的严谨。关秉寅透露,几位学者当年讨论问卷内容时,开会时间常常从早到晚,由于每个题目都要字字斟酌,并且讨论它代表的意义,以至于得吃两个便当,甚至外加消夜,开会开到最后,大家都站着讨论。张苙云遵守纪律,为了不让进度落后,于是当天工作没完成前,大家都没办法离开。

参与TEPS的台师大教育系副教授王丽云认为,张苙云是很好的领导人,「她知人善任,找到教育、社会学等不同背景、但最适合这项计划的学者加入。而且她思虑清楚,问卷题目太多时,因为清楚知道自己的原则,偏离主题的问题就割舍掉,决策明确。」

此外,领导人常有后继无人的难题,张苙云做事时追求完美,严格要求,其实也是在训练伙伴独立作战的能力。无论医改或教育,即使她不再亲自参与这些事务,相关人员都能独当一面,交棒时毫无阻力。

一一年,张苙云从中研院退休,随着在香港中文大学任教的先生谭康荣定居香港,固定去教会帮忙,也照顾先生的学生,她开玩笑说:「在这里,我不是张老师,而是师母、谭太太或苙云妈妈。」展现不同于学者的另一面。

同事们都说他们两人个性互补,「张苙云很冲的时候,谭康荣会把她拉回来。」张苙云也说:「以前我出席记者会前,非常紧张,先生就会拉着我的手一起祷告。」先生的支持,给她很大的力量。

张苙云目前还担任美兆财团法人演译基金会执行长,目标是建立华人的人体生物资料库,提前预防疾病发生,她说,「我真的很幸福,因为五十岁前推动医改和教育资料库这两件新的事,六十岁前又做这件新的事。」

张苙云经常和医改会同仁分享「五%哲学」,意思是不管做任何事,「一开始做到五%,就要给自己鼓掌,因为明天就能从六%开始,只要做到七%,加上原先的五%,就有一二%了。抱持着每天做五%的态度,总有一天会达到百分之百。」这样努力不懈的态度,终究造福了广大社会群众…【全文请见今周刊897期 】(尊重智慧财产权,如需转载请注明资料来源:今周刊897期 http://www.businesstoday.com.tw 谢谢!)